La comunicazione scientifica è complessa ed estremamente delicata.
Sappiamo come una notizia di scienza possa essere presentata in maniera credibile e imparziale o come possa essere utilizzata a scopi trionfalistici o scandalistici (e persino terroristici). Per chi fa scienza, leggere notizie su nuove scoperte di medicina, fisica, astronomia o biologia è abbastanza semplice: è la stessa formazione scientifica di chi legge a filtrare e depurare l’informazione dalle esagerazioni e a valutarla sulla base di dati oggettivi. Su internet le esagerazioni e le mistificazioni (anche volontarie…) delle notizie scientifiche sono all’ordine del giorno. Spesso a scrivere di argomenti scientifici sono persone non preparate, senza cultura specifica; si utilizzano titoli sensazionalistici che possano attirare l’occhio di chi legge.
Mentre un medico ha le conoscenze per difendersi dalla falsa informazione, un lettore ha spesso grosse difficoltá a distinguere il vero dal falso: come puó sapere se una notizia è reale o esagerata (o addirittura falsa)?
Le notizie sensazionalistiche in medicina hanno inoltre la grave colpa di creare illusioni e disorientamento nei pazienti, che sono ovviamente alla ricerca di una soluzione ai loro problemi di salute.
Anche gli studi sulla diagnosi e la cura della teleangiectasia emorragica ereditaria, che ,come tutte le indagini in medicina, devono essere svolti e descritti secondo i dettami della corretta pratica clinica, devono essere proposti ai pazienti nel modo appropriato e nel contesto del rapporto tra medico e paziente, unico contesto che puó garantire la corretta e completa presentazione al paziente del significato della ricerca che gli/le viene proposta. Nella qualitá di consulenti scientifici della Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini” per la teleangiectasia emorragica ereditaria invitiamo pertanto ad una corretta comunicazione di notizie medico/scientifiche sulla malattia, ivi compreso l’utilizzo della rete e dei social network, perchè venga accresciuta l’informazione, e non la confusione o l’illusione. Siamo, come sempre, a disposizione per chiarire dubbi e rispondere a quesiti inerenti l’HHT nei suoi vari aspetti, clinici e genetici.

Prof.ssa Elisabetta Buscarini
Prof. Cesare Danesino
Consulenti Scientifici dell’Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”