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I
pazienti con HHT , come tutti quelli affetti da patologie
rare, spesso devono affrontare lunghe traversie per ottenere
una diagnosi corretta. Quasi tutti hanno dubbi, domande , a
volte anche angoscianti, che non hanno trovato risposta o,
almeno, sufficiente considerazione. D’altra parte il medico
trova nella rarità della patologia un ostacolo importante
alle sue possibilità diagnostiche (la trattazione della
teleangiectasia emorragica sui testi medici è spesso
insoddisfacente, quando non incompleta od erronea).
L'Associazione è stata pensata come supporto ed aiuto
reciproco tra i pazienti con teleangiectasia emorragica;
come mezzo di diffusione della conoscenza della malattia tra
i pazienti, i loro familiari, e tra i medici; come sostegno
alle ricerche cliniche e genetiche finalizzate a promuovere
la cura e il trattamento di pazienti con HHT.
L'Associazione " Fondazione Italiana HHT " è dedicata a
Onilde Carini che ha vissuto con coraggio la sfida all’HHT,
ha saputo trasmettere ai medici le problematiche ed i timori
delle persone affette da HHT, è stata capace di comunicare a
tutti i suoi familiari la voglia di lottare contro l’HHT.
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