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L’INFORMAZIONE
E LA PARTECIPAZIONE ATTIVA E CONSAPEVOLE DEI PAZIENTI: I
MIGLIORI ANTIDOTI CONTRO L’INVISIBILITA’ DELLE
MALATTIE RARE
L'Associazione promuove l’organizzazione ogni anno
della riunione nazionale dei pazienti con HHT e delle loro
famiglie. Tali riunioni consentono ai pazienti e familiari
di incontrare i medici e ricercatori che si occupano di
HHT, di ricevere informazioni mediche aggiornate, di trovare
quindi risposte a domande spesso prima irrisolte. In ogni
riunione i relatori presentano una revisione globale della
malattia, ed affrontano poi i problemi specifici ad essa
correlati (ad es: epistassi, fistole polmonari, etc).
Durante le riunioni vengono anche affrontati i problemi
burocratici che un paziente con HHT incontra nei suoi (purtroppo
frequenti) rapporti con il Servizio Sanitario Nazionale.
Nello spazio assembleare i pazienti possono esporre problemi,
sollecitare i centri medici di riferimento su aspetti particolari,
confrontarsi con gli altri associati.
Ai partecipanti alla Riunione è distribuito un questionario
finale di valutazione sull’organizzazione della Riunione,
sulla chiarezza e completezza delle presentazioni, e per
ottenere suggerimenti per le future riunioni; ecco alcune
delle risposte ricevute alla domanda “Qual è il tuo
commento sull’utilità della Riunione Annuale HHT per
te e per la tua famiglia?”
“E’ un momento impagabile: grazie per il vostro
operato”
“Estremamente utile ed irrinunciabile”
“Importante: sono venuta a conoscenza di tutte le
problematiche insite nella malattia e la possibilità di
conoscere i vari medici che curano i diversi disturbi”
“La Riunione Annuale per me è diventata un appuntamento
al quale non voglio rinunciare perché tutti gli anni c’è
sempre qualcosa di nuovo da sapere su questa malattia”
“Quello che più apprezzo nei nostri incontri è come
i medici ci espongono i fatti, ascoltino i nostri problemi
e insieme cerchino con le loro indicazioni di aiutarci,
mettendoci al corrente dei nuovi piccoli ma preziosi passi
in avanti, illustrandoci le nuove metodiche di terapie diagnostiche,
farmacologiche ecc., tutto questo senza mai indurci ad una
forzatura o ad una costrizione nel dover scegliere una o
l'altra cosa. Ci vengono sempre spiegati i pro e i contro
delle varie tecniche."
“La riunione dei pazienti è l’occasione oltrechè
per imparare sempre di più e in maniera approfondita la
malattia, anche per il confronto con le varie sfaccettature
della malattia e gli aspetti diversi nei diversi pazienti,
e le varie soluzioni adottate, soprattutto per le epistassi;
un grazie di cuore per tutto quello che state facendo”
“ Penso che il Forum del pomeriggio sia stato molto
importante per dar spazio a problemi, frustrazioni, confusioni
dei pazienti, e per incoraggiare un utilissimo scambio di
idee ed esperienze.”
“Costituisce un momento importante per interagire
con persone affette dalla mia stessa malattia; per potersi
scambiare impressioni, esperienze, dubbi e nondimeno è l’occasione
per conoscere i riusultati della ricerca, per poter ottenere
risposte, chiarimenti, da parte di tutti i medici che si
occupano , con zelo e serietà, dell’HHT”.
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