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IL CODICE DI
ESENZIONE PER LA
TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA E':
RG 0100
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E' NECESSARIO
RICHIEDERE IIL CERTIFICATO DI ESENZIONE AL VOSTRO CENTRO DI
RIFERIMENTO
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Il
“Regolamento d’istituzione della rete nazionale delle
malattie rare” (Decreto Ministeriale n. 279 18/05/2001)
prevede la creazione di una Rete nazionale dedicata alle
malattie rare con l’obiettivo di:
- sviluppare azioni di prevenzione
- attivare la sorveglianza
- migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla
terapia
- promuovere l'informazione e la formazione
La rete è costituita da Presidi accreditati, appositamente
individuati dalle Regioni quali centri abilitati ad erogare
prestazioni finalizzate alla diagnosi ed al trattamento
delle malattie rare. Il regolamento individua 284 malattie e
47 gruppi di malattie rare per le quali si prevede
l'esenzione dalla partecipazione al costo delle correlate
prestazioni sanitarie (esenzione dal Ticket). Per i soggetti
riconosciuti affetti da malattie rare è prevista l'esenzione
per tutte le prestazioni efficaci ed appropriate per il
trattamento ed il monitoraggio della malattia e per la
prevenzione degli ulteriori aggravamenti.
Le diverse Regioni italiane si sono organizzate per
garantire il diritto all’esenzione e lo svolgimento dei
compiti previsti dal Decreto Ministeriale.
Il percorso del paziente
Quando il medico sospetta una malattia rara indirizza il suo
paziente al Presidio della Rete in grado di garantirne la
diagnosi. Qualora il medico del Presidio di Rete confermi la
diagnosi, deve provvedere a redigere la certificazione per
permettere all’ASL di residenza del paziente di emettere la
relativa tessera di esenzione. Lo specialista che opera nel
Presidio della rete è l´unico che può certificare il diritto
all’esenzione del paziente, compilando un apposito modulo.
Il Presidio della Rete deve erogare in regime di esenzione
le prestazioni finalizzate alla diagnosi e, qualora
necessarie ai fini della diagnosi di malattia rara di
origine ereditaria, le indagini genetiche sui familiari
dell’assistito. L’attestato di esenzione per le malattie
rare ha le stesse caratteristiche di quello previsto per le
malattie croniche ed invalidanti, ed è dello stesso colore
rosa.
L’esenzione per malattia rara ha inoltre una validità
illimitata.
ASSISTENZA FARMACEUTICA
Ai pazienti affetti dalle malattie rare esenti possono
essere forniti gratuitamente tutti i farmaci registrati sul
territorio nazionale, di classe A (compresi quelli di fascia
H) e C, oltre ai farmaci inseriti nell’elenco predisposto
dalla CUF ai sensi della legge 648/96 e i farmaci registrati
all’estero, previsti dai protocolli clinici concordati dai
Presidi di rete col Centro di Coordinamento. Il competente
medico specialista del Presidio di rete predisporrà il piano
terapeutico attraverso la compilazione di un’apposita scheda
per la prescrizione dei farmaci. Copie di detta scheda
dovranno essere fatte pervenire al medico curante (medico di
medicina generale o pediatra di libera scelta) e alla A.S.L.
di residenza dell’assistito.
Il medico di medicina generale e/o pediatra di libera
scelta, utilizzando i moduli del Servizio Sanitario
Nazionale prescriverà le terapie indicate nelle quantità
previste dalla normativa vigente (una o due prescrizioni per
ricetta per un numero complessivo di pezzi non superiore a
3, secondo le raccomandazioni già fornite in materia di
multi-prescrizione) e indicando sulla ricetta il numero di
esenzione relativo alla patologia.
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Ministero del Welfare.
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