IL CODICE DI ESENZIONE PER LA TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA E’:
RG 0100

E’ NECESSARIO RICHIEDERE IL CERTIFICATO DI ESENZIONE AL VOSTRO CENTRO DI RIFERIMENTO
Il “Regolamento d’istituzione della rete nazionale delle malattie rare” (Decreto Ministeriale n. 279 18/05/2001) prevede la creazione di una Rete nazionale dedicata alle malattie rare con l’obiettivo di:

>  sviluppare azioni di prevenzione
>  attivare la sorveglianza
>  migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia
>  promuovere l’informazione e la formazione

La rete è costituita da Presidi accreditati, appositamente individuati dalle Regioni quali centri abilitati ad erogare prestazioni finalizzate alla diagnosi ed al trattamento delle malattie rare. Il regolamento individua 284 malattie e 47 gruppi di malattie rare per le quali si prevede l’esenzione dalla partecipazione al costo delle correlate prestazioni sanitarie (esenzione dal Ticket). Per i soggetti riconosciuti affetti da malattie rare è prevista l’esenzione per tutte le prestazioni efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.
Le diverse Regioni italiane si sono organizzate per garantire il diritto all’esenzione e lo svolgimento dei compiti previsti dal Decreto Ministeriale.

IL PERCORSO DEL PAZIENTE
Quando il medico sospetta una malattia rara indirizza il suo paziente al Presidio della Rete in grado di garantirne la diagnosi. Qualora il medico del Presidio di Rete confermi la diagnosi, deve provvedere a redigere la certificazione per permettere all’ASL di residenza del paziente di emettere la relativa tessera di esenzione. Lo specialista che opera nel Presidio della rete è l´unico che può certificare il diritto all’esenzione del paziente, compilando un apposito modulo. Il Presidio della Rete deve erogare in regime di esenzione le prestazioni finalizzate alla diagnosi e, qualora necessarie ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria, le indagini genetiche sui familiari dell’assistito. L’attestato di esenzione per le malattie rare ha le stesse caratteristiche di quello previsto per le malattie croniche ed invalidanti, ed è dello stesso colore rosa.
L’esenzione per malattia rara ha inoltre una validità illimitata.

ASSISTENZA FARMACEUTICA
Ai pazienti affetti dalle malattie rare esenti possono essere forniti gratuitamente tutti i farmaci registrati sul territorio nazionale, di classe A (compresi quelli di fascia H) e C, oltre ai farmaci inseriti nell’elenco predisposto dalla CUF ai sensi della legge 648/96 e i farmaci registrati all’estero, previsti dai protocolli clinici concordati dai Presidi di rete col Centro di Coordinamento. Il competente medico specialista del Presidio di rete predisporrà il piano terapeutico attraverso la compilazione di un’apposita scheda per la prescrizione dei farmaci. Copie di detta scheda dovranno essere fatte pervenire al medico curante (medico di medicina generale o pediatra di libera scelta) e alla A.S.L. di residenza dell’assistito.
Il medico di medicina generale e/o pediatra di libera scelta, utilizzando i moduli del Servizio Sanitario Nazionale prescriverà le terapie indicate nelle quantità previste dalla normativa vigente (una o due prescrizioni per ricetta per un numero complessivo di pezzi non superiore a 3, secondo le raccomandazioni già fornite in materia di multi-prescrizione) e indicando sulla ricetta il numero di esenzione relativo alla patologia.

Tutte le offerte e donazioni all’Associazione sono deducibili dalla dichiarazione dei redditi.