Esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie (Ticket)
Con l’approvazione del Decreto ministeriale n. 279/2001, le persone affette da malattie rare hanno diritto all’esenzione dalla partecipazione al costo delle correlate prestazioni sanitarie (esenzione dal Ticket). Il decreto individua 284 malattie e 47 gruppi di malattie rare per le quali si prevede l’esenzione. L’elenco delle malattie rare esenti, più di recente, è stato aggiornato dal DPCM 12 gennaio 2017 (definizione dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza: LEA).
La Teleangiectasia Emorragica Ereditaria rientra fra le malattie rare esenti e il suo codice di esenzione è: RG 0100
Per l’esenzione è necessario richiedere il certificato di esenzione al Centro di Riferimento e farlo registrare presso l’ufficio dedicato del Distretto Sanitario dell’ASL di competenza.
Il “Regolamento d’istituzione della rete Nazionale delle Malattie Rare” (Decreto Ministeriale n. 279 18/05/2001) prevede la creazione di una Rete nazionale di Presidi dedicata alle malattie rare con l’obiettivo di:
- sviluppare azioni di prevenzione
- attivare la sorveglianza
- migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia
- promuovere l’informazione e la formazione
La rete è costituita da Presidi accreditati, appositamente individuati dalle Regioni quali centri abilitati ad erogare prestazioni finalizzate alla diagnosi ed al trattamento delle malattie rare.
Per i soggetti riconosciuti affetti da malattie rare è prevista l’esenzione per tutte le prestazioni efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Le diverse Regioni italiane si sono organizzate per garantire il diritto all’esenzione e lo svolgimento dei compiti previsti dal Decreto Ministeriale.
Il percorso del paziente
Quando il medico sospetta una malattia rara indirizza il suo paziente al Presidio della Rete in grado di garantirne la diagnosi. Qualora il medico del Presidio di Rete confermi la diagnosi, deve provvedere a redigere la certificazione per permettere all’ASL di residenza del paziente di emettere la relativa tessera di esenzione. Lo specialista che opera nel Presidio della rete è l´unico che può certificare il diritto all’esenzione del paziente, compilando un apposito modulo. Il Presidio della Rete deve erogare in regime di esenzione le prestazioni finalizzate alla diagnosi e, qualora necessarie ai fini della diagnosi di malattia rara di origine ereditaria, le indagini genetiche sui familiari dell’assistito. L’attestato di esenzione per le malattie rare ha le stesse caratteristiche di quello previsto per le malattie croniche ed invalidanti. L’esenzione per malattia rara ha inoltre una validità illimitata.
Assistenza farmaceutica
Ai pazienti affetti dalle malattie rare esenti possono essere forniti gratuitamente tutti i farmaci registrati sul territorio nazionale, di classe A (compresi quelli di fascia H) e C, oltre ai farmaci inseriti nell’elenco predisposto dalla CUF ai sensi della legge 648/96 e i farmaci registrati all’estero, previsti dai protocolli clinici concordati dai Presidi di rete col Centro di Coordinamento. Il competente medico specialista del Presidio di rete predisporrà il piano terapeutico attraverso la compilazione di un’apposita scheda per la prescrizione dei farmaci. Copie di detta scheda dovranno essere fatte pervenire al medico curante (medico di medicina generale o pediatra di libera scelta) e alla A.S.L. di residenza dell’assistito. Il medico di medicina generale e/o pediatra di libera scelta, utilizzando i moduli del Servizio Sanitario Nazionale prescriverà le terapie indicate nelle quantità previste dalla normativa vigente (una o due prescrizioni per ricetta per un numero complessivo di pezzi non superiore a 3, secondo le raccomandazioni già fornite in materia di multi-prescrizione) e indicando sulla ricetta il numero di esenzione relativo alla patologia.
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HHT INVALIDITA’ CIVILE ED HANDICAP
Invalidità ed Handicap
L’invalidità civile, intesa come riduzione della capacità lavorativa dovuta a menomazioni fisiche, intellettive e psichiche o per i minori di 18 anni e i cittadini con più di 65 anni come difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie dell’età, è tutelata dalla Legge n. 118 del 30 marzo 1971.
La situazione di Handicap, inteso come processo di svantaggio sociale o di emarginazione dovuto a minorazioni fisiche, psichiche o sensoriali che causano difficoltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa, è tutelata dalla Legge 104 del 1992.
Domanda per il riconoscimento dell’invalidità civile e dell’handicap
Sono due procedure differenti per le quali possono presentare domanda tutte le persone affette da malattie croniche e/o menomazioni permanenti, i genitori o il tutore delle persone interessate.
Le domande devono essere inoltrate all’INPS per via telematica dall’interessato o da un ente di patronato e devono essere accompagnate da un certificato introduttivo di un medico abilitato (in genere il medico curante) sempre per via telematica.
L’INPS trasmette le domande all’ASL di competenza e convoca l’interessato con una raccomandata che specifica data, ora, sede e documentazione richiesta per la visita.
Commissione ASL
La Commissione ASL è composta da un medico specialista in medicina legale come presidente, da due medici di cui uno specialista in medicina del lavoro, un medico INPS e un medico di categoria in rappresentanza dell’Associazione nazionale dei mutilati ed invalidi civili.
Alla Commissione ASL compete la valutazione dell’invalidità civile, anche per Cecità e Sordità, dell’handicap e delle capacità residue per il collocamento mirato al lavoro dei disabili (Legge 68/1999).
Valutazione dell’invalidità/handicap
La commissione valuta la percentuale di invalidità utilizzando un punteggio fissato da una apposita tabella (DMS 5 febbraio 1992 e successive modifiche). Se richiesta, valuta l’handicap e la sua gravità, identificata dai commi 1 e 3 dell’art.3, legge 104/1992; il comma 3, in particolare, definisce la situazione di gravità come una “riduzione dell’autonomia personale, tale da rendere necessaria un’assistenza permanente, continua e totale nella sfera individuale o in quella di relazione”. Redige quindi un verbale elettronico che verrà inviato dall’INPS all’interessato entro 120 giorni, con una raccomandata A/R ed eventualmente anche tramite PEC.
Avverso la valutazione è ammesso il ricorso giurisdizionale (cioè davanti ad un giudice) presso il tribunale di competenza, con l’assistenza di un avvocato, entro sei mesi dal ricevimento del verbale.
L’interessato potrà richiedere un accertamento per aggravamento dell’invalidità e dell’handicap nel caso che le condizioni di salute dovessero successivamente peggiorare.
Benefici riconosciuti dalla legge 118 (invalidità civile)
- 35% qualifica di invalido civile – prestazioni protesiche e ortopediche
- 46% iscrizione nelle liste speciali per l’assunzione obbligatoria al lavoro
- 51% congedo straordinario per cure, se previsto dal CCNL
- 67%: esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria (esclusa la quota fissa); tessera regionale di libera circolazione (requisiti di reddito)
- 74% invalido parziale – assegno mensile (ove ricorrano i requisiti lavorativi e di reddito) – esenzione tickets sanitari – Possibilità di richiedere l’APE sociale –
- 100% invalido totale – pensione di inabilità (ove ricorrano i requisiti di reddito) o assegno sociale dopo i 65 anni
- 100% + non autosufficienza e/o impossibilità a deambulare – indennità di accompagnamento
- Indennità mensile di frequenza: per i minori affetti da malattie che comportino non autosufficienza
- Contribuzione figurativa: Gli invalidi con invalidità superiore al 74 per cento, possono richiedere due mesi di contribuzione figurativa per ogni anno di lavoro, fino al limite massimo di cinque anni, utile ai fini dell’anzianità contributiva. (Legge 23 dicembre 2000, n. 388 – articolo 80, comma 3)
Agevolazioni previste dalla legge 104, Art. 3 comma 1 (Portatore di Handicap)
- Esonero dal lavoro notturno per i lavoratori che abbiano a proprio carico un soggetto disabile
- Agevolazioni fiscali per acquisto di mezzi di trasporto, spese sanitarie, spese per gli addetti all’assistenza (nei casi di non autosufficienza)
- Detrazioni fiscali per l’eliminazione delle barriere architettoniche (ascensori e montacarichi)
- Detrazioni fiscali per figli a carico parametrate all’età e al grado di disabilità
- Riduzione del 50% sul canone mensile di telefonia fissa;
- Contributi per l’adattamento dei dispositivi di guida nei veicoli intestati a persone con patente speciale
- Contrassegni per la circolazione e la sosta
- Accesso alle liste del collocamento obbligatorio
- Esenzione dal ticket sanitario per soggetti con invalidità non inferiore al 66%
- Diritto all’istruzione e integrazione scolastica
- Esenzione tasse scolastiche e universitarie
Agevolazioni previste dalla legge 104, Art. 3 comma 3 (Portatore di Handicap in situazione di gravità)
- prolungamento del congedo parentale per la durata di tre anni fino all’8° anno di età del figlio
- permessi lavorativi per il lavoratore portatore di handicap o per il familiare che lo assiste
- trasferimento di sede e/o scelta della sede di lavoro più vicina per il lavoratore disabile o per il familiare lo assiste
- congedo straordinario retribuito di due anni fruibile dal lavoratore dipendente per assistere il familiare o affine entro il terzo grado di parentela
Considerazioni finali
Il riconoscimento dei benefici relativi all’invalidità civile e all’handicap non avviene in base alla condizione patologica, seppure grave, né ai suoi potenziali rischi, ma sulle conseguenze attuali della patologia sulla capacità lavorativa, sulla possibilità di svolgere le funzioni proprie dell’età e sul grado di svantaggio sociale risultante.
Perciò dette provvidenze non devono essere considerate esclusivamente in termini di risarcimento economico, ma piuttosto come incentivi all’assistenza e all’inclusione sociale in situazioni di svantaggio (anche se spesso contribuiscono effettivamente a una integrazione economica della previdenza sociale).
Per quanto si cerchi di mantenere un criterio di oggettività, è difficile, per la commissione ASL, riconoscere tutte le malattie (soprattutto quelle rare e meno note) e le relative implicazioni individuali.
Per questo motivo è bene selezionare accuratamente la documentazione clinica da presentare alla commissione e, in caso di malattia rara, richiedere al centro di riferimento di competenza una certificazione che attesti la diagnosi e la reale implicazione della malattia sugli atti della vita quotidiana nel caso specifico.
Può essere anche utile farsi assistere in sede di valutazione da un medico di parte.