Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2024
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GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE 2024
In tutto il mondo, la Giornata delle Malattie rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara, per i loro familiari e per gli operatori sanitari e sociali.
Istituita nel 2008 la giornata si celebra il 29 febbraio (il 28 negli anni non bisestili) il giorno più raro dell’anno. Negli anni, sempre di più, da un giorno le celebrazioni si sono moltiplicate fino a coprire tutto il mese di febbraio, che è diventato il mese delle malattie rare.
Il suo scopo è quello di aumentare la conoscenza e la sensibilizzazione per quei 300 milioni di persone che, nel mondo, vivono con una malattia rara e che in Italia sono oltre 2 milioni, di cui 1 su 5 è un bambino.
È il momento in cui si accendono i riflettori, che vorremmo sempre accesi su un mondo sempre spesso sconosciuto ai più, il momento giusto per dialogare con la politica, le istituzioni, i clinici, i professionisti sanitari e sociali, i ricercatori, le aziende farmaceutiche e tutti gli attori del sistema.
