Giugno - 2020
NEWSLETTER Giugno 20EDIZIONE WEB STRAORDINARIA
20a EDIZIONE DELLA RIUNIONE ANNUALE DEI PAZIENTI
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Maggio - 2020
NEWSLETTER Maggio 20
- Report del Consiglio Direttivo del 22 febbraio 2020
- Un sentito ringraziamento a tutti gli operatori dell’Ospedale Maggiore di Crema
- Per far comparire una teleangiectasia servono due errori, non solo uno!
- Il programma #POLLICINO
- La mutazione “Bergamasca” e l’effetto fondatore
- La medicina basata sulle evidenze
- Dichiarazione vascern hht su covid-19
una dichiarazione della rete europea di riferimento per le malattie vascolari multisistemiche rare (vascern) per le persone con teleangectasie emorragiche ereditarie (hht) e i loro medici - Pandemie, l’effetto boomerang della distruzione degli ecosistemi
- The music of the chromosome
- Racconta la tua storia
- Approfondimenti e aggiornamenti sulla pandemia COVID-19
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Dicembre - 2019
NEWSLETTER Dicembre 2019
- Riunione annuale dei pazienti: CREMA 12 OTTOBRE 2019
- Nuove linee guida internazionali HHT 2020
- Teleangiectasia Emorragica Ereditaria, l’importanza del ferro…alimentazione & farmaci
- Madrid 18 – 19 ottobre 2019 4th hht europe annual meeting riunione annuale della associazioni europee HHT
- Gruppo europeo di difesa dei pazienti (epag) nella rete europea di riferimento per le malattie rare (ern): il punto di vista dei pazienti associazioni europee HHT
- Previdenza a favore degli invalidi civili (legge 30 marzo 1971 n. 118)
- Volontariato: condividere e rendersi utili
- Uno sguardo raro
- Il mio amico Francesco
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Giugno - 2019
NEWSLETTER Giugno 2019
– Appello del Presidente
– Racconta la tua storia – La Medicina Narrativa
– Reti di riferimento europee (ERN) e VASCERN
– App VASCERN
– Teleangectasia Emorragica Ereditaria (HHT): buone pratiche in situazioni di emergenza
– Riordino del 3° Settore: ASSEMBLEA ORDINARIA 18 Maggio 2019
– Uno Sguardo Raro: Rare Disease International Film Festival
– Indicazioni per iscrizione all’Associazione
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Appello
Cari amici dell’Associazione Italiana HHT Onilde Carini,
il 23 febbraio scorso si è riunito il Consiglio Direttivo dell’Associazione per fare il punto dei temi aperti e programmare le attività dell’anno.
Quest’anno l’Associazione compie 19 anni.
In questo lungo periodo abbiamo contribuito a informare, promuovere la conoscenza della malattia fra i pazienti, familiari, operatori sanitari e istituzioni, a sostenere la ricerca; soprattutto abbiamo favorito il sorgere di una rete di centri esperti nel trattare le manifestazioni della nostra condizione; che è poi la cosa più importante per i pazienti.
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Dicembre - 2018
NEWSLETTER N°2 Dicembre 2018
– Scopo dell’Associazione
– La borsa di studio annuale
– La Card HHT
– Come comunica l’Associazione
– Dona il 5×1000 alla tua Associazione
– Uno Sguardo Raro: festival del cinema internazionale sul tema delle malattie rare
– VASCERN (Rete Europea delle Malattie rare vascolari)
– Meeting HHT Europe – Oslo 16 e 17 novembre 2018
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Maggio - 2018
NEWSLETTER N°1 Maggio 2018
– Il Presidente
– Dona il tuo 5X1000
– Contributi ad attività cliniche e di ricerca
– Tesi di Laurea
– Borsa di studio Eda Berger Vidale, edizione 2017, 2016, 2015
– Ciak HHT
– Dodicesima Riunione Nazionale HHT tenutasi a di Dubrovnik
– ERN, Reti Europee di riferimento per le malattie rare
– Cerchiamo Te, iscriviti alla nostra Associazione
– Arrivederci alla prossima Riunione HHT
Dicembre - 2017
NEWSLETTER N.3 Dicembre 2017
– La Riunione Annuale HHT del 7 ottobre 2017, Programma scientifico
– Iniziative di spesa: bilanci,contributo ai centri, 5X100
– Borsa di Studio Eda Berger Vidale
– Attività associative 2017: Uno Sguardo Raro, Sito web, VASC ERN, ERN, Associazione europea e UNIAMO
– Rinnovo cariche del consiglio direttivo
– VAS ERN
– ERN
Agosto - 2017
NEWSLETTER N.2 Agosto 2017
– Cerchiamo TE! Uno Sguardo Raro per raccontare esperienze
– Buone Vacanze dall’Associazione
– Arrivederci alla prossima riunione
Aprile - 2017
NEWSLETTER N. 1 APRILE 2017
– 17a Riunione annuale dei pazienti HHT
– Dona il tuo 5 X 1000
– Borsa di Studio Eda Berger Vidale 2017
– Rare Disease Day 2017: arte, salute e ricerca
– Uno Sguardo Raro
– ERN : European Reference Network
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1° - 2016
NEWSLETTER N° 1 SETTEMBRE 2016– Il saluto del Presidente
– Attività associative anno 2016
– Bando per un progetto di ricerca nell’ambito HHT
– Nuovo sito www.hht.it
– 16a Riunione annuale dei pazienti HHT: 2016 il paziente al centro… dell’Europa
– HHT Europe
– European Network for Rare Diseases: un progetto europeo per le malattie rare
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3° - 2014
NEWSLETTER N° 3 DICEMBRE 2014
SPECIALE FINE ANNO 2014
– 14a Riunione Nazionale dei Pazienti – Crema 11 Ottobre 2014
– Un aiuto per l’auto gestione dell’epistassi
– www.hht.it
– Il sostegno dell’attività clinica e della ricerca
…PER L’ANNO CHE VERRA’
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2° - 2014
NEWSLETTER N° 2 SETTEMBRE 2014
TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA: 14° RIUNIONE NAZIONALE DEI PAZIENTI
3° INCONTRO NAZIONALE SULLA MALATTIA DI RENDU – OSLER – WEBER. Problemi aperti
DONAZIONI 2013
STUDIO ANKAFERD BLOOD STOPPER. Uno studio molto atteso che non riesce a decollare
VERSO UN NUOVO PATTO PER LA RICERCA (Da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus)
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1° - 2014
NEWSLETTER N° 1 MARZO 2014
A tutti gli amici e sostenitori della Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini” per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria o Sindrome di Rendu Osler Weber.
Nella riunione del Consiglio Direttivo del 22.02.2014 è stato proposto di organizzare una newsletter per dare maggiore evidenza alle iniziative della associazione e diffondere notizie che possano essere di interesse per gli iscritti, familiari e sostenitori. Iniziamo con questo numero, sperando di fare cosa utile e gradita.
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La compagnia teatrale “Le Muse Matte” presenta GABBIA DI MATTE, regia di Noemi Bigrella Nuovo Teatro San Babila (il Politeatro) Viale Lucania 18 Milano
[ scarica la locandina ].
Notizie di rilievo: l’HHT e l’Europa da oggi c’è una nuova realtà; prossima riunione a Crema il 12 ottobre 2013; IV Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità; Telethon: finanziato uno studio sull’HHT; la web TV; la comunicazione scientifica e molto altro ancora [ continua ]
Notizie di rilievo: SHAKE your WORLD; al San Matteo la biomedica ha un nome: Giuseppe Spinozzi; HHT su You Tube! Una giornata particolare e molto altro ancora, [ continua ]
Notizie di rilievo: donazione all’ospedale di Crema, la nostra dottoressa, 9° Convegno Internazionale HHT , Antalya, Turchia… [ continua ]
Anche se è un incontro dedicato ai medici, lo scopo è soprattutto far conoscere di più la malattia e far incontrare tutti insieme quelli che se ne occupano. Faremo seguito con un resoconto dettagliato al termine del convegno.
[ visualizza locandina ]
Sono usciti gli elenchi delle somme destinate al 5 per mille per l’anno 2008 e la nostra associazione ha ottenuto contributi per oltre 16.000 euro!
Grazie a tutti coloro che hanno indicato il nostro codice che, con l’occasione vi ricordiamo 910 720 203 31 e che continueranno ad indicarlo anche nella dichiarazione dei redditi di quest’anno.
I “numeri” esatti sono: 406 persone fisiche hanno indicato la nostra associazione quale beneficiaria del 5 per mille e la cifra del credito 2008 è di euro 16.107,58.
In questo numero: Elisabetta Buscarini a capo dell’AIGO. Siamo in tanti di Cesare Danesino. La prossima riunione HHT. Acquistati nuovi macchinari. [ continua…]
TELETHON NOTIZIE
Articolo estratto da TELETHON NOTIZIE.
[ continua ]
In occasione delle giornata delle Malattie Rare, Uniamo FIMR Onlus ha organizzato per domenica 21 febbraio 2010 a Roma una marcia che vedrà assieme non solo malati rari, associazioni e simpatizzanti della comunità civile ma anche ricercatori e scienziati impegnati in importanti progetti di ricerca….
[ continua 1 – 2 ]
Notizie di rilievo: insieme per vincere (pagina 2), c’è un modo facilissimo per sostenerci (pagina 3), centinaia di medici tutti per noi (pagina 4) [ continua…]
