L’Associazione partecipa costantemente a iniziative di sensibilizzazione a favore delle Malattie Rare e della Teleangiectasia Emorragica Ereditaria per propria iniziativa e assieme alle Istituzioni dedicate alle Malattie Rare.
14 maggio 2022: Serata di musica e cabaret al Teatro Arturo Toscanini di Segrate, organizzato dagli Arciallegri di Segrate.
I premi del concorso “Tributo a Battisti” vengono consegnati dall’assessore comunale Livia Achilli, alla quale viene donata una maglietta della Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”.
L’HHT alla maratona di Milano con Telethon
3 aprile 2022
Interviste di Telethon al Presidente per il mese di sensibilizzazione per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria
Teleangiectasia (HHT): la ricerca di Fondazione Telethon – giugno 2021
Giugno è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulla teleangiectasia emorragica ereditaria – HHT
Ne abbiamo parlato con Andrea Giacomelli – Presidente Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini” – APS:
“A oltre 100 anni dalla individuazione della Teleangiectasia Emorragica ereditaria, il 90% delle persone affette non riceve ancora diagnosi e cure appropriate. Ma negli ultimi anni, grazie alla Ricerca, ai Centri clinici della Rete Nazionale delle Malattie Rare e alle associazioni dei pazienti, qualcosa sta cambiando. E allora è necessario continuare su questa strada, sostenendo tutti coloro che a vario titolo si occupano di questa malattia, anche con campagne di sensibilizzazione come questa”.
https://www.facebook.com/Telethon.Italia/posts/10159104029243950
Teleangiectasia (HHT): la ricerca di Fondazione Telethon – giugno 2020
Giugno è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulla teleangiectasia emorragica ereditaria – HHT, una malattia genetica caratterizzata da malformazioni congenite dei vasi sanguigni, che si manifesta con sanguinamenti spontanei e ricorrenti del naso, del tratto gastrointestinale, o anche emorragie improvvise e complicazioni molto pericolose a carico di organi quali cervello o polmoni.
“Negli ultimi vent’anni molta strada è stata percorsa sulla via della conoscenza della HHT, grazie alla ricerca, ai centri clinici della Rete nazionale delle malattie rare e alle associazioni dei pazienti – ha dichiarato Andrea Giacomelli, presidente della Fondazione Italiana HHT Onilde Carini .
Ma molto resta da fare se è vero che il 90% dei malati non riceve ancora una diagnosi e le cure appropriate. Per cui è necessario continuare su questa strada, sostenendo la ricerca, i pazienti e tutti coloro che a vario titolo si occupano di questa malattia, anche con campagne di sensibilizzazione come questa.”
Ad oggi la Fondazione Telethon ha finanziato tre progetti di ricerca sulla HHT, per un totale di oltre 230mila euro. In particolare un progetto del Policlinico San Matteo di Pavia in partnership con l’Università di Parma, per uno studio clinico pilota sull’efficacia di un farmaco a base di talidomide nel ridurre il sanguinamento tipico di questa malattia.
Durante la “Giornata TELETHON” negli Stadi
La Presidente e la Segretaria dell’Associazione HHT hanno rappresentato Telethon alla Stadio Garilli di Piacenza durante la partita della serie B, sabato 9 dicembre 2006.
Convegni e Congressi nelle giornate delle Malattie Rare
