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La tutela delle malattie rare in Italia, 1° Febbraio 2023
Marcello ha partecipato per UNIAMO e per la Nostra Associazione all’evento di apertura del mese di sensibilizzazione alle Malattie Rare.
Di seguito la sua relazione.
Il 1° Febbraio, organizzato da UNIAMO presso il Ministero della Salute, si è svolto l’evento di apertura del mese dedicato alla sensibilizzazione alle Malattie Rare, che ha coinvolto molti dei massimi referenti istituzionali per la salute, dal Ministero, alle Regioni, dall’Istituto Superiore di Sanità.
Contrariamente al passato quando veniva delegato un referente del ministro o veniva inviato un messaggio in video, il Ministro stesso ha partecipato in presenza all’apertura dell’evento.
I relatori sono stati per metà istituzionali e per metà i rappresentanti dei MR, presidenti di Associazioni e rappresentanti di Uniamo.
Sono stati esposti alle istituzioni, le esigenze, le richieste ed i solleciti in ambito attuativo dei malati rari su 4 temI principali discusse in precedenza nei Tavoli Tecnici organizzati da UNIAMO con le Associazioni e gli Stakeholders.
I relatori istituzionali hanno illustrato quanto in corso di attuazione sulle tematiche, che interessano trasversalmente tutti gli ambiti del mondo delle Malattie Rare, dalla presa in carico alle screening neonatale, dai LEA alle Case di Comunità, dei comitati Etici, dei Decreti Attuativi, di EMA e AIFA , del PNMR, del riconoscimento sociale della Malattia Rara, dell ruolo delle Regioni, ecc.
Di seguito elenco i relatori che hanno accettato l’invito di Uniamo e che si sono impegnati, in base alle specifiche competenze, a dare seguito alle richieste e segnalazioni di Uniamo in rappresentanza dei Malati Rari:
Orazio Schillaci – Ministro della Salute
Silvio Brusaferro – Pres. ISS
Marcello Gemmato – Sottosegretario di Stato della Salute
Marco Mattei – Capo Segreteria Tecnica del Ministro della Salute e coordinatore del Comitato
Marco Silano – Dir. Centro Nazionale Malattie Rare
Paola Facchin – Coordinatore Interregionale MR, Conferenza Regioni e Province Autonome
Stefano Lorusso – Dir. Generale Generale della Programmazione Sanitaria del Ministero della Salute
Marina Urpis – Direzione generale dispositivi medici e del servizio farmaceutico del Ministero della Salute
Ignazio La Mantia – Consulta delle professioni sanitarie
Enrico Costa – International Affairs Department, AIFA
Gaetano Guglielmi – Direzione generale della ricerca e dell’innovazione in sanità del Ministero della Salute
Alfredo Petrone – Segretario Nazionale Settore FIMMG INPS
Marcello Bettuzzi
14 maggio 2022: Serata di musica e cabaret al Teatro Arturo Toscanini di Segrate, organizzato dagli Arciallegri di Segrate.
I premi del concorso “Tributo a Battisti” vengono consegnati dall’assessore comunale Livia Achilli, alla quale viene donata una maglietta della Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini”.
L’HHT alla maratona di Milano con Telethon
3 aprile 2022
Interviste di Telethon al Presidente per il mese di sensibilizzazione per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria
Teleangiectasia (HHT): la ricerca di Fondazione Telethon – giugno 2021
Giugno è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulla teleangiectasia emorragica ereditaria – HHT
Ne abbiamo parlato con Andrea Giacomelli – Presidente Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini” – APS:
“A oltre 100 anni dalla individuazione della Teleangiectasia Emorragica ereditaria, il 90% delle persone affette non riceve ancora diagnosi e cure appropriate. Ma negli ultimi anni, grazie alla Ricerca, ai Centri clinici della Rete Nazionale delle Malattie Rare e alle associazioni dei pazienti, qualcosa sta cambiando. E allora è necessario continuare su questa strada, sostenendo tutti coloro che a vario titolo si occupano di questa malattia, anche con campagne di sensibilizzazione come questa”.
https://www.facebook.com/Telethon.Italia/posts/10159104029243950
Teleangiectasia (HHT): la ricerca di Fondazione Telethon – giugno 2020
Giugno è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulla teleangiectasia emorragica ereditaria – HHT, una malattia genetica caratterizzata da malformazioni congenite dei vasi sanguigni, che si manifesta con sanguinamenti spontanei e ricorrenti del naso, del tratto gastrointestinale, o anche emorragie improvvise e complicazioni molto pericolose a carico di organi quali cervello o polmoni.
“Negli ultimi vent’anni molta strada è stata percorsa sulla via della conoscenza della HHT, grazie alla ricerca, ai centri clinici della Rete nazionale delle malattie rare e alle associazioni dei pazienti – ha dichiarato Andrea Giacomelli, presidente della Fondazione Italiana HHT Onilde Carini .
Ma molto resta da fare se è vero che il 90% dei malati non riceve ancora una diagnosi e le cure appropriate. Per cui è necessario continuare su questa strada, sostenendo la ricerca, i pazienti e tutti coloro che a vario titolo si occupano di questa malattia, anche con campagne di sensibilizzazione come questa.”
Ad oggi la Fondazione Telethon ha finanziato tre progetti di ricerca sulla HHT, per un totale di oltre 230mila euro. In particolare un progetto del Policlinico San Matteo di Pavia in partnership con l’Università di Parma, per uno studio clinico pilota sull’efficacia di un farmaco a base di talidomide nel ridurre il sanguinamento tipico di questa malattia.
Durante la “Giornata TELETHON” negli Stadi
La Presidente e la Segretaria dell’Associazione HHT hanno rappresentato Telethon alla Stadio Garilli di Piacenza durante la partita della serie B, sabato 9 dicembre 2006.
Convegni e Congressi nelle giornate delle Malattie Rare
