COMUNICATO: Carenza di Tranex e Ugurol
Da alcuni mesi si sta verificando una difficoltà di approvvigionamento dell’acido tranexamico (Tranex® e Ugurol®), farmaco di cui molti pazienti HHT fanno uso. Abbiamo verificato le liste dei farmaci carenti dell’AIFA… [ leggi tutto ]
L’ effettuazione del tampone nasofaringeo per la diagnosi di COVID può essere evitata dalle persone con teleangiectasia emorragica ereditaria nel timore che scateni un’epistassi?
L’ eventualità di dovere affrontare un test diagnostico con tampone naso-faringeo induce molto sconcerto nella comunità HHT per il timore di scatenare una epistassi con conseguenze potenzialmente gravi.
La domanda è quindi se… [ leggi tutto ]
L’associazione organizza annualmente un meeting dedicato ai pazienti HHT per fare il punto della situazione
Esiste un modo di sostenere l’Associazione FONDAZIONE ITALIANA HHT “Onilde Carini” – APS che non costa nulla
Periodicamente l’Associazione pubblica ed invia con posta elettronica le più importanti novità HHT
Come posso iscrivermi all’Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini” – APS e diventare socio?
Nel corso degli anni abbiamo allestisto una galleria fotografica delle Riunioni Nazionali HHT
Nei video pubblicati si racconta le malattie rare: HHT. Una giornata in Day Hospital e altro ancora...
Le nostre maglie HHT. Opuscolo HHT, Il libro viene distribuito gratuitamnte a tutti gli iscritti dell’Associazione.
