Newsletter dell’associazione
Periodicamente l’Associazione pubblica ed invia con posta elettronica le più importanti novità HHT
COSA FACCIAMO
Link a: Associazione
L’Associazione è stata pensata come supporto ed aiuto reciproco tra i pazienti con teleangiectasia emorragica ereditaria
la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria (“HHT” è la sigla in inglese), è una malattia ereditaria, che colpisce 1 – 2 individui su 10.000
Grazie alla generosità dei nostri associati che ci hanno sempre sostenuto, abbiamo fatto molta strada.
Le persone affette da malattia rara possono avvalersi dell’esenzione dal pagamento del ticket e altri benefici previsti dalla normativa vigente
Come posso iscrivermi o rinnovare la quota annuale all’Associazione? E’ sufficiente compilare il form online!
C’è un modo di sostenere l’ASSOCIAZIONE ITALIANA HHT Onilde Carini APS che non costa nulla
Perchè noi
Riunione Nazionale Annuale HHT
L’associazione organizza annualmente un meeting dedicato a tutti i pazienti HHT, ai loro familiari e agli operatori sanitari.
Pubblicazioni dell’associazione
L’Associazione periodicamente pubblica approfondimenti tematici che riguardano HHT: libri, opuscoli e altro.
Il percorso ##T Pollicino
Questa iniziativa è volta a sostenere i percorsi dei pazienti con HHT al centro di Crema
Bando per progetto di ricerca hht
Bando per un progetto di ricerca (ricerca clinica o ricerca di base) nell’ambito dell’HHT.
Come VASCERN può aiutarti?
Una panoramica della teleangiectasia ereditaria emorragica (HHT) della Prof. Claire Shovlin
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wp_69908192023-02-17 14:19:062023-02-17 14:19:08La tutela delle malattie rare in Italia, 1° Febbraio 2023
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wp_69908192023-02-06 20:38:582023-02-06 20:45:06Mese di sensibilizzazione alle MALATTIE RARE
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wp_69908192023-01-24 20:52:002023-01-25 12:03:3120 gennaio 2023 – RETE REGIONALE EPATO – GASTROENTEROLOGICA
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wp_69908192022-12-07 17:57:562022-12-07 18:11:34“Facciamoli diventare grandi”Emergenza Covid 19 e HHT
Linee guida Nazionali per la vaccinazione:
Domande e risposte sui vaccini e la vaccinazione:
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Abbiamo gli strumenti per raggiungere i traguardi che ci prefiggiamo, la nostra newsletter ci permette di dialogare con tutti i nostri iscritti, per conoscervi e per instaurare con voi una relazione di valore soprattutto di orientamento e tenervi aggiornati anche sui progressi della ricerca scientifica.
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Partners e Associazioni amiche
