caffe_hht_homeCare amiche e amici dell’Associazione
“Onilde Carini”

Caro amico/a
sono lieto di invitarti a partecipare all’iniziativa che inizierà giovedì 6 maggio alle ore 14.30 sulla piattaforma ZOOM.
È il secondo di una serie di incontri on-line con i nostri consulenti del Centro di riferimento HHT di Crema, Prof.ssa Elisabetta Buscarini e Dott.ri Guido Manfredi e Samanta Romeo, che si sono resi disponibili a rispondere direttamente alle domande e ai dubbi che pongono il protrarsi della pandemia e le recenti incertezze riguardanti i vaccini e il piano vaccinale.
 L’iniziativa è nata perché in questo lungo periodo abbiamo avuto modo di conoscere quali e quante possano essere le difficoltà sul piano sanitario, organizzativo e psicologico quando il COVID-19 entra in un nucleo familiare e particolarmente se interessa persone con HHT e le loro famiglie.
L’invito è nominale ed è rivolto a tutti gli iscritti all’Associazione “Onilde Carini” che vorranno partecipare. Gli incontri avranno una durata di circa mezz’ora e verranno ripetuti per dar modo a tutti di poter partecipare.
Gli inviti verranno inviati tramite e-mail…Raccomando quindi di prestare attenzione alla posta elettronica nei prossimi giorni e di partecipare numerosi.

Per chiamate urgenti in riferimento al Meeting, chiamare il numero 3497181943 o inviaci  una email info@hht.it.

Un caro saluto
Andrea Giacomelli
Presidente FEDERAZIONE ITALIANA HHT “Onilde Carini”
per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria

Vaccinazioni hht codice RVaccino anti-COVID per i Malati Rari titolari di un codice di esenzione R

Vaccino anti-COVID per i Malati Rari titolari di un codice di esenzione R.
Dal 7 maggio 2021, con disposto ministeriale inoltrato a tutte le regioni, la vaccinazione anti-COVID-19 viene estesa a tutte le persone fra 18 e 59 anni con patologia e/o malattia rara con codice di esenzione R: quindi anche alle persone con HHT (Codice esenzione RG0100)

[ leggi tutto ]

20a Riunione Nazionale HHT Edizione Straordinaria Web:
puoi rivederla Qui 

 20th National HHT Meeting Extraordinary Web Edition: you can watch it here

vaccino covidRaccomandazione relativa alla vaccinazione contro la SARS-CoV-2 per i pazienti con HHT

Raccomandazione generale

Seguire i consigli di sicurezza in vigore sul distanziamento sociale, l’uso di maschere, ecc. La vaccinazione è importante per l’intera popolazione ma resta una tua scelta.  [ leggi tutto ]

tampone_home_HHTL’ effettuazione del tampone nasofaringeo per la diagnosi di COVID può essere evitata dalle persone con teleangiectasia emorragica ereditaria nel timore che scateni un’epistassi?

L’ eventualità di dovere affrontare un test diagnostico con tampone naso-faringeo induce molto sconcerto nella comunità HHT per il timore di scatenare una epistassi con conseguenze potenzialmente gravi.
La domanda è quindi se… [ leggi tutto ]

L’associazione organizza annualmente un meeting dedicato ai pazienti HHT per fare il punto della situazione

Esiste un modo di sostenere l’Associazione FONDAZIONE ITALIANA HHT “Onilde Carini” – APS che non costa nulla

Periodicamente l’Associazione pubblica ed invia con posta elettronica le più importanti novità HHT

Come posso iscrivermi all’Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini” – APS e diventare socio?

Nel corso degli anni abbiamo allestisto una galleria fotografica delle Riunioni Nazionali HHT

Nei video pubblicati si racconta le malattie rare: HHT. Una giornata in Day Hospital e altro ancora...

Le nostre maglie HHT. Opuscolo HHT, Il libro viene distribuito gratuitamnte a tutti gli iscritti dell’Associazione.