Presidente
Andrea Giacomelli

Vice Presidente
Aldo Besozzi

Segretario
Enrico Rossetti

Tesoriere
Fabrizio Sandias

Consigliere
Bettuzzi Marcello

Consulenti
Scientifici
Elisabetta Buscarini
Cesare Danesino

Sede Legale:
Studio Associato
Cremonesi-Gelati
Via San Giovanni 38
29100 Piacenza
Tel. 3497181943

NEWSLETTER N. 2 Settembre 2014

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TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA
14° RIUNIONE NAZIONALE DEI PAZIENTI

Nella riunione del Consiglio Direttivo del 22.02.2014 è stato proposto di organizzare una newsletter per dare maggiore evidenza alle iniziative della associazione e diffondere notizie che possano essere di interesse per gli iscritti, familiari e sostenitori. Iniziamo con questo numero, sperando di fare cosa utile e gradita.
Vi aspettiamo l’11 ottobre a Crema.
Sul sito dell’Associazione https://www.hht.it/ è già disponibile il programma.
E’ importante confermare la partecipazione telefonando o mandando una mail al segretario Enrico Rossetti entro il 25 Settembre tel . 349 7181943 E-mail enrico_rossetti@alice.it

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3° INCONTRO NAZIONALE SULLA MALATTIA DI RENDU – OSLER – WEBER. PROBLEMI APERTI

E’ giunto alla terza edizione il congresso organizzato il 6 giugno 2014 a Pavia dall’UO di Otorinolaringoiatria del Policlinico San Matteo (Coordinatori scientifici Dott. Fabio Pagella e Prof. Cesare Danesino). [..leggi tutto..]

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DONAZIONI 2013

Nel corso del 2011 abbiamo ricevuto 10.710 euro come donazioni da privati a sostegno dell’ attività della nostra associazione. Credo di interpretare il sentimento di tutti, associati e Consiglio Direttivo, ringraziando particolarmente queste persone per la loro generosità. Anche questi fondi verranno utilizzati per promuovere le informazioni, la conoscenza, la cura e la ricerca nei confronti della “Teleangectasia Emorragica Ereditaria” o “Sindrome di Rendu Osler Weber”, che sono gli scopi principali della Fondazione.

STUDIO ANKAFERD BLOOD STOPPER
Uno studio molto atteso che non riesce a decollare

Durante lo scorso anno nella comunità HHT ha destato vivo interesse e molte aspettative un prodotto farmacologico a base di composti vegetali che promette eccellenti risultati emostatici [..leggi tutto..]

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PIANO NAZIONALE MALATTIE RARE: IL MINISTRO LORENZIN AVVIA IL CONFRONTO CON LE REGIONI

Un piano triennale del Ministero della Salute per lo sviluppo di strategie di pianificazione e programmazione dell’assistenza alle persone affette da malattie rare.
“Le persone affette da malattie rare, si ritrovano tutte con lo stesso problema , le famiglie si sentono sole e l’assistenza territoriale non è coordinata in modo uniforme. Credo che in un Paese come il nostro deve essere in grado di dare risposte anche ai malati di malattie meno conosciute”.
[…leggi tutto…]

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VERSO UN NUOVO PATTO PER LA RICERCA (Da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus)

Una buona pratica della ricerca scientifica deve vedere coinvolti come interlocutori, non solo validi ma necessari, i malati e le rispettive associazioni. Un concetto di cittadinanza scientifica che dovrebbe essere globale e coltivato già nelle scuole, come si fa per i temi ambientali. Tutti possono trovarsi nella situazione di affrontare scelte difficili in temi di salute e, come cittadini, dobbiamo essere consapevoli dei nostri diritti. E’ ciò che è emerso nell’ultimo evento dell’iniziativa Determinazione Rara che si è svolto il 20 giugno 2014 a Roma presso il Ministero della Salute.
[…leggi tutto…]

Un caro saluto

Andrea Giacomelli