Questa iniziativa è volta a sostenere i percorsi dei pazienti con HHT che si rivolgono al Centro di Riferimento HHT di Crema. Il diffondersi dell’utilizzo del web, l’avvento degli ERN, la maggiore consapevolezza del problema malattie rare, hanno moltiplicato la domanda di assistenza specifica ed esperta alle condizioni rare. Purtroppo, contemporaneamente, i tagli lineari all’assistenza sanitaria hanno ridotto la capacità dei centri specializzati a far fronte alle crescenti esigenze dei malati rari, minando anche la possibilità di trasmissione intergenerazionale di esperienza specifica. Anche il Centro di Riferimento per HHT dell’Ospedale Maggiore di Crema (Health Care Provider dell’ERN, VASCERN) sta sempre più fronteggiando queste criticità, ulteriormente aggravate dalla presente pandemia Covid; per tale motivo è stato pensato un percorso che possa facilitare la presa in carico delle necessità dei pazienti con HHT.

Per questi motivi proponiamo il percorso Pollicino che prevede:

• un indirizzo di posta elettronica dedicato hht@asst-crema.it
• un numero telefonico dedicato 0373-280942 al quale, esclusivamente nella fascia oraria dalle 15:30 alle 16:00, nei giorni dal Lunedì al Venerdì;

La persona designata risponderà su quesiti NON urgenti riguardanti:

1. primo accesso: modalità di effettuazione esami, tempistica, prenotazione, scorrimento della lista d’attesa
2. controlli di sorveglianza: prenotare, che cosa è necessario fare/portare in visione al momento del controllo piani terapeutici da rinnovare
3. informazioni non urgenti relative a esami medici che devono effettuare,  interventi chirurgici, terapie particolari, certificazioni sportive, di invalidità o inidoneità alle mansioni; queste ed altre necessità non urgenti richiedono appuntamento dedicato con i medici che deve essere fissato.