Il Presidente dell’Associazione
Cari associati e sostenitori della Associazione Onilde Carini, con questa newsletter desidero aggiornarvi sulle previsioni di attività per 2017, espresse dal Consiglio Direttivo dell’11 febbraio scorso.
Grazie al vostro contributo e ad una oculata gestione, il bilancio 2016 si è concluso con un attivo che ci permette di assumere anche per il prossimo anno gli impegni per le attività istituzionali previste dallo statuto.
L’impegno prioritario è quello di organizzare la riunione nazionale dei pazienti che avverrà il 7 ottobre 2017 a Crema, con le consuete modalità, che trovano sempre il gradimento dei partecipanti.
Considerato il risultato positivo dell’iniziativa, anche per il 2017 a breve verrà pubblicato il bando per la borsa di studio Eda Berger Vidale.
Grazie all’impegno del Vicepresidente Aldo Besozzi e della Sig.ra Spinelli, continueremo a migliorare il sito web per quanto riguarda visibilità e contenuti: stiamo valutando i modi per renderlo maggiormente interattivo e aperto al contributo degli associati.
Quest’anno dal 7 all’11 giugno si terrà a Dubrovnik (Croazia) la 12 conferenza scientifica internazionale HHT alla quale parteciperanno in nostri consulenti scientifici e un rappresentante dell’associazione.
Le malattie rare scontano un grosso problema di visibilità e ascolto da parte delle istituzioni. Per questo sempre più importanza sta assumendo la partecipazione a iniziative nazionali e internazionali.
Il Consigliere Marcello Bettuzzi cura i rapporti con la Federazione UNIAMO e il Ministero della salute; di recente è stato anche nominato Tesoriere nel Consiglio Direttivo della Federazione HHT europea, che da poco ha registrato lo statuto in Italia.
La prospettiva più interessante al momento è data dalla costituzione, grazie alle Istituzioni europee e a EURORDIS, degli ERN (European Reference Network) e degli ePAGs (European Patient Advocacy Groups) alle quali partecipiamo con la Dssa Buscarini come consulente scientifico per le malattie vascolari e Paolo Federici come presidente dei rappresentanti delle associazioni dei pazienti.
Infine, vorremmo continuare a sostenere Il Centro di Crema e la Genetica di Pavia, che più ci supportano sul piano clinico e diagnostico e hanno sempre dato una grande contributo alla ricerca scientifica per l’HHT.
Tutte queste iniziative sono possibili solo grazie al vostro contributo economico, ottenuto principalmente delle quote associative e, senza un impegno oneroso, dal 5x 1000.
Ringrazio tutti con un caloroso saluto
Il Presidente
Dott. Andrea Giacomelli
17a Riunione annuale dei pazienti HHT
La 17a Riunione annuale dei pazienti HHT si terrà il 7 ottobre 2017 nella sala Polenghi dell’Ospedale Maggiore di Crema. Si è deciso di mantenere lo stesso format, che si è rivelato negli anni il più adatto allo scopo. Come sempre verranno prese in considerazione i vari espetti della malattia e della cura, trattati da specialisti di particolare esperienza.
L’evento, rivolto principalmente ai pazienti e ai loro familiari, è ormai da diversi anni accreditato anche per la formazione continua degli operatori sanitari.
Daremo maggiori informazioni sulla 17a Riunione nella prossima newsletter.
DONA!
912 720 203 31
Borsa di Studio Eda Berger Vidale 2017
La Borsa di studio 2016 è stata assegnata alla D.ssa Sara Plumitallo, ricercatrice presso l’Istituto di Genetica dell’Università di Pavia, che ha presentato un progetto di ricerca dal titolo “Telangectasia Emorragica Ereditaria: distribuzione delle mutazioni a carico dei geni ENG e ACVRL1 nelle famiglie italiane”. Lo studio, iniziato il 10 ottobre 2016, terminerà il 10 aprile 2017. Il Consiglio Direttivo ha determinato di bandire anche per il 2017 una borsa di studio per lo stesso importo di € 5.000. Il relativo bando verrà reso pubblico sul sito dell’Associazione.
Rare Disease Day 2017: arte, salute e ricerca
Alla presenza del Ministro dei Beni e delle Attività Culturali Dario Franceschini e del Ministro della Salute Beatrice Lorenzin si è aperta la giornata RARE DISEASE DAY 2017 con la premiazione del IX Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pegaso”. Il Concorso premia opere che hanno come tema le Malattie Rare nelle tre sessioni: letteratura, scultura e fotografia. Dopo un interessante confronto rivolto alla ricerca di uno stretto legame tra salute e arte per ogni sessione sono state premiate le categorie: minorenni, professionisti e non professionisti. La giornata è proseguita con due importanti dibattiti su nuovi linguaggi e nuovi orizzonti della ricerca.
UNO SGUARDO RARO: il cinema affronta il tema delle malattie rare.
UNO SGUARDO RARO: il cinema affronta il tema delle malattie rare.
UNO SGUARDO RARO è la prima e unica rassegna di corti, spot e docufilm a tema malattie rare che nasce per raccontare attraverso il linguaggio cinematografico cosa significa vivere accompagnati dalle difficoltà causate dalla malattia. L’evento, ideato e organizzato dall’associazione culturale no-profit Nove Produzioni e UNIAMO Federazione Italiana delle Malattie Rare, anche nella sua seconda edizione vuole coinvolgere le associazioni dei pazienti, le associazioni e le scuole di cinema, gli attori e i registi, i medici, i ricercatori e tutta la comunità dei malati rari.
Otto le opere proiettate in questa seconda edizione presso la sala Deluxe della Casa del Cinema di Roma. I malati rari e le associazioni dei pazienti che li affiancano nel loro percorso quotidiano, fatto di piccole e grandi conquiste, negli anni hanno scelto di raccontarsi e aprire il loro universo complesso al pubblico.
UNO SGUARDO RARO si propone di dare spazio a queste narrazioni e stimolare una riflessione su come si sta evolvendo il registro di comunicazione di questo particolare tema.
La manifestazione ha ricevuto anche per il secondo anno consecutivo il patrocinio di 100Autori – Associazione della Autorialità Cinetelevisiva e di Anac – Associazione Nazionale Autori Cinematografici ed ha il supporto non condizionato di Biogen, casa farmaceutica da sempre impegnata nella ricerca per le malattie rare.
ERN : European Reference Network
Secondo un progetto ambizioso sono state create 24 grandi famiglie (e noi siamo entrati a far parte della VASCOLARE)
Contemporaneamente agli ERN sono stati creati gli EPAG (European Patient Group http://www.eurordis.org/content/epags) così da poter avere l’importantissimo contributo della visione dei pazienti.
E nell’EPAG VASCOLARE (composto da una decina di persone) ben 4 sono rappresentanti di altrettante associazioni di pazienti HHT.
La nostra (essendo la più grande ) ha ottenuto la Presidenza dell’EPAG (con Paolo Federici)
Mentre nell’ERN è presente la dott.ssa Elisabetta Buscarini (insieme a molti altri esperti dell’HHT, come Claire Shovlin
http://vascern.eu/wp-content/uploads/2016/09/VASCern-Presentation-1.pdf
Al primo convegno Europeo di tutti gli ERN noi saremo ovviamente presenti per far sentire la nostra voce.
L’intervento del nostro delegato sarà poi riportato in un prossimo articolo.
Possiamo anticiparvi che verterà su alcuni punti base:
– la richiesta di incrementare il numero dei centri di assistenza (seppur considerando che in Italia siamo messi molto meglio rispetto ad altri paesi Europei!)
– la necessità di avere diagnostiche e terapie uniformi (quindi con la preparazione di “linee guida” dettagliate ed approfondite)
– la realizzazione di protocolli guida a livello Europeo (noi l’abbiamo realizzato a livello regionale e nazionale, quindi possiamo proporci come “guida” anche per gli alti paesi)
– la possibilità di aumentare gli incontri (magari anche su base prettamente telematica, organizzando collegamenti via skype tra tutti gli associati)
– la divulgazione e la conoscenza dell’HHT (già esiste una giornata delle malattie rare. Va creata una giornata ad “HOC” per l’HHT, così da farla “conoscere” ad una più vasta platea!)
Ma soprattutto sulla richiesta di evitare esami inutili e terapie invasive.
Secondo lo slogan: né troppo né troppo poco!
“Choosing wisely” dicono gli inglesi: cioè, bisogna fare delle scelte con saggezza!
Soprattutto quando si ha a che fare con un settore così poco conosciuto come quello delle malattie rare.
Dove il coinvolgimento dei pazienti, le loro esperienze, le loro impressioni, le loro necessità debbono avere un ruolo di primo piano.
Sempre e comunque!
