Il 23 Maggio 2025 si terrà a Crema, nella sala Polenghi dell’Ospedale Maggiore, la seconda edizione del BEE MEETING
Il 23 Maggio 2025 si terrà a Crema, nella sala Polenghi dell’Ospedale Maggiore, la seconda edizione del BEE MEETING.
Il Meeting Europeo Basato sulle Evidenze (BEE Meeting) è un simposio educativo biennale che riunisce esperti HHT, clinici, professionisti sanitari e pazienti/caregiver da tutta Europa per promuovere la collaborazione, l’innovazione e la diffusione della conoscenza sulla ricerca e sui trattamenti all’avanguardia dell’HHT.
È un evento scientifico di notevole rilievo che sicuramente contribuirà ad aumentare la comprensione, la diagnosi e a migliorare la presa in carico dell’HHT in tutta Europa e oltre.
Il Bee Meeting è organizzato da VASCERN (Reti di riferimento europee per le malattie vascolari multisistemiche rare):
https://vascern.eu/group/hereditary-hemorrhagic-telangiectasia-2/
La logistica è curata dal Centro di riferimento HHT di Crema con la collaborazione dell’Associazione Italiana HHT Onilde Carini.
La lingua utilizzata è l’Inglese. La partecipazione è libera, in presenza oppure online sulla piattaforma Teams, ma è richiesta l’iscrizione preventiva con il seguente modulo:
https://ec.europa.eu/eusurvey/runner/HHT-BEE-MEETING
Associazione Italiana HHT Onilde Carini APS: progetti e attività per il 2025
Estratto dal CD del 29 Marzo 2025
In data 29 Marzo 2025, in modalità collegamento telematico a distanza, si è riunito il Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana HHT Onilde Carini APS per definire il bilancio e i progetti che associazione potrà sviluppare, in questo esercizio finanziario, grazie al generoso contributo che i soci ci attribuiscono con il cinque per mille e le donazioni.
Sono stati affrontati i seguenti temi:
1. Erogazioni e Borsa di studio EBV
Facendo riferimento al Rendiconto Previsionale 2024/25, approvato dall’Assemblea dei Soci del 5 Ottobre 2024, si è deciso di confermare i contributi al Centro di Riferimento HHT dell’Ospedale Maggiore di Crema e al Dipartimento di Medicina Molecolare dell’Università di Pavia, come sostegno ad attività di ricerca specifiche sull’HHT e per l’aiuto ai pazienti HHT che questi centri attuano da numerosi anni.
È stato mantenuto anche il contributo per lo sportello Pollicino che da alcuni anni agevola il rapporto dei pazienti con il Centro di Riferimento HHT di Crema per quanto riguarda quesiti, appuntamenti, percorso di accertamenti, certificazioni, ecc. https://www.hht.it/percorso-pollicino/
La Borsa di Studio EBV, quest’anno, andrà a due medici del Centro di Riferimento HHT di Crema che lavoreranno al progetto CORICO: un progetto europeo di VASCERN per la revisione della casistica europea e la redazione di un registro che porterà un grande contributo di conoscenza della malattia, utile anche alla ricerca sull’HHT.
2. BEE Meeting 23 Maggio 2025 Crema
La novità di quest’anno è però la Convenzione che la nostra Associazione ha stipulato con la Fondation de l’Assistance Publique – Hopiteaux de Paris per la sponsorizzazione del BEE Meeting – Spring meeting VASCERN-HHT 2025, che si terranno a Crema il 24 e 25 Maggio 2025.
Il BEE Meeting è una importante conferenza biennale che riunisce gli specialisti, i ricercatori e i rappresentanti dei pazienti dei centri di cura e di ricerca HHT di tutta Europa per confrontare e condividere le novità e le buone pratiche di diagnosi e cura della Teleangiectasia Emorragica Ereditaria (HHT). Vedi articolo dedicato.
Il Presidente dell’Associazione Italiana HHT Onilde Carini APS porgerà un saluto ai partecipanti, e svolgerà un breve intervento introduttivo orientato a testimoniare l’esperienza di pazienti che convivono con l’HHT nella vita di tutti i giorni.
3. Database associati, iscrizioni nuovi soci e protezione dei dati sensibili
Il Presidente ha riferito al CD del grande lavoro fatto nell’ultimo anno per revisione del database.
Tutte le associazioni hanno l’obbligo di tenere un “libro dei soci” cartaceo o digitale, che deve essere continuamente aggiornato.
Motivo per cui il nostro vecchio libro è stato digitalizzato e l’aggiornamento avviene automaticamente. Le nuove iscrizioni possono essere fatte direttamente online sul sito web dell’Associazione e lo stato dei Soci, con tutte le transazioni, può essere riconosciuto in modo semplice ed efficace.
È stato acquisito il parere di uno studio legale specializzato, in particolare per quanto riguarda la protezione dei dati sensibili, che non ha ravvisato però particolari problemi, perché l’Associazione, non trattando su larga scala dati sensibili, non è tenuta alle procedure specifiche previste dall’attuale normativa in materia.
4. Riunione annuale pazienti 2025
La riunione annuale si terrà il 27 settembre 2025 in modalità mista: in presenza ed in collegamento. La sede sarà, come ogni anno, presso la Sala Polenghi dell’Ospedale Maggiore di Crema.
Parteciperanno Clinici e Ricercatori con grande esperienza di HHT e verranno affrontati i concetti basilari e le novità riguardanti la malattia.
Verrà dato ampio spazio anche alla partecipazione dei pazienti per un confronto diretto, sia in sala sia in collegamento, per quesiti e domande di generale utilità.
Il programma e le modalità verranno comunicate in seguito più volte attraverso il sito web www.hht.it, la newsletter e le pagine facebook e instagram.
Nella stessa giornata si svolgerà anche l’Assemblea associativa, con le relazioni delle attività e i bilanci, che verranno sottoposti a votazione per l’approvazione, come previsto dall’attuale normativa del Terzo Settore. L’evento verrà registrato e reso disponibile sul sito web e su youtube.
Infine, altri temi all’ordine del giorno, quali campagna 5×1000, newsletter e comunicazione, rapporti con le Federazioni sono stati rimandati per il prolungarsi della discussione sui temi precedenti.
RICONOSCERE DISABILITA’ E BARRIERE!
Principali risultati di un sondaggio Rare Barometer sull’impatto di vivere con una malattia rara
Il 15 luglio 2024 abbiamo distribuito l’invito a partecipare al sondaggio di Rare Barometer sull’impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana. Nei giorni scorsi, abbiamo ricevuto i risultati, che volentieri di seguito condividiamo.
Caro partecipante a Rare Barometer,
Di recente (fra luglio e settembre 2024) siete stati invitati a condividere la vostra esperienza quotidiana di convivenza con una malattia rara. Un grande ringraziamento a tutti coloro che hanno contribuito!
Abbiamo ottenuto quasi 10.500 risposte in tutto il mondo, di cui oltre 9.500 in Europa, il che garantisce la solidità dei nostri risultati. Dopo mesi di analisi, siamo lieti di condividere con voi i risultati europei:
8/10 di voi vivono con una disabilità e la maggior parte di voi vive con una varietà di disabilità complesse.
- Le vostre disabilità non sono adeguatamente riconosciute: il 57% di voi è stato sottoposto a una valutazione della disabilità, e uno su tre non ha poi ottenuto il risultato atteso, principalmente perché vi è stato assegnato un grado o una percentuale di disabilità inferiore a quella prevista, le vostre esigenze sono state sottovalutate o non avete ottenuto un riconoscimento ufficiale.
- Per il 53% di voi è stato difficile o molto difficile ottenere l’assistenza pubblica, come ad esempio l’assistenza a domicilio, l’assistenza finanziaria, la tecnologia di assistenza, gli ausili per la mobilità o altri ausili.
- Il 58% di voi ha subito discriminazioni legate alla vostra malattia rara o alla vostra disabilità nell’assistenza sanitaria, nell’impiego, nell’istruzione, nell’alloggio, nella sistemazione pubblica o in altri contesti.
Qui troverete una scheda informativa che riassume i risultati principali dell’indagine in 25 lingue. Vi invitiamo inoltre a esplorare la nostra dashboard, che offre una presentazione completa dei risultati europei attraverso grafici e tabelle. Per chi desidera maggiori dettagli, il rapporto completo in inglese è disponibile qui.
Grazie per il vostro contributo, che ci permetterà di promuovere meglio i diritti delle persone affette da una malattia rara a partecipare alla società su un piano di parità!
In caso di domande, si prega di contattarci al seguente indirizzo:
Grazie ancora di aver partecipato
Il team di Rare Barometer.
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