BEE MEETING: CONSIDERAZIONI A POSTERIORI

Il Bee Meeting, che si è tenuto il 23 maggio presso l’Ospedale Maggiore di Crema è una conferenza internazionale europea, organizzata da VASCERN ogni 2 anni.
Ha lo scopo di riunire i massimi esperti europei, operatori sanitari e pazienti per una giornata di formazione e collaborazione per fare il punto sulle acquisizioni e le novità che riguardano la teleangectasia emorragica ereditaria (HHT).
L’obiettivo dell’incontro è anche quello di ribadire che la gestione clinica deve essere sempre basata sull’evidenza scientifica*.
Ciò è valido in generale, ma è ancor più importante per le condizioni rare, in cui le evidenze sono poche e spesso poco conosciute.
La condivisione internazionale delle migliori pratiche contribuisce a diffondere le conoscenze, unificare l’assistenza e a ridurre diagnosi errate e ritardi nel trattamento.
L’incontro è stato un grande successo sia per quanto riguarda la parte scientifica, sia per quanto riguarda l’organizzazione e l’ospitalità per le tante persone convenute da lontano e da paesi diversi.
I vari relatori hanno fatto il punto sulle acquisizioni scientifiche, frutto della loro lunga esperienza personale e delle ricerche che hanno prodotto o contribuito a produrre.
Ne è risultato un accurato aggiornamento delle linee guida di trattamento e delle prospettive della ricerca sia per quanto riguarda la comprensione delle componenti fisiopatologiche molecolari della malattia, che di possibili nuovi (o vecchi) farmaci che potrebbero essere utili per correggerne le alterazioni.
La logistica dell’ospitalità è stata molto impegnativa, e ha richiesto un grade impegno del Prof. Manfredi e dei suoi colleghi del Centro di riferimento HHT di Crema.
Un grande interesse ha destato la locazione in una caratteristica città storica della provincia Italiana e anche i momenti conviviali molto apprezzati, hanno contribuito a rinforzare i legami di un gruppo già ben integrato anche sul piano dell’amicizia.
Non sono mancati i riconoscimenti e i ringraziamenti sia di VASCERN che dei singoli partecipanti per il grande lavoro svolto e degli eccellenti risultati ottenuti.
Ed è una grande soddisfazione anche per il Consiglio Direttivo dell’ Associazione Italiana HHT Onilde Carini APS, che ha sponsorizzato un evento estremamente importante per il progresso della conoscenza e della cura dell’HHT, consapevole che solo capitalizzando e promuovendo la condivisione delle conoscenze potremo arrivare a una cura definitiva della malattia. Non sarà immediata, ma questa è la strada.

Andrea Giacomelli

*La medicina basata sull’evidenza (Evidence-Based Medicine – EBM) è un approccio che integra le migliori prove scientifiche disponibili con l’esperienza clinica del medico e le preferenze del paziente nelle decisioni che riguardano la cura. In altre parole, si tratta di utilizzare i risultati di ricerche rigorose per guidare le decisioni cliniche, garantendo che le cure siano efficaci e appropriate.

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PILLOLE DAL BEE MEETING

Hans-Jurgen Mager* ha offerto una presentazione approfondita sulle malformazioni artero-venose polmonari (PAVM). Queste si verificano nel 50-70% dei soggetti con mutazioni ENG e nel 20-30% di quelli con mutazioni ACVRL1. Sebbene spesso asintomatiche, le PAVM possono portare a gravi complicazioni come infarto cerebrale, ictus ischemico e ascesso cerebrale.

La gestione consigliata include:

Screening iniziale con ecocardiografia transtoracica con contrasto (TTCE), seguito da una TC del torace se la TTCE risulta anomala.
Embolizzazione PAVM (una procedura per bloccare i vasi sanguigni anomali) se l’arteria nutrice è >2–3 mm
Mantenere una buona igiene dentale e usare antibiotici profilattici prima di interventi odontoiatrici, endoscopici, chirurgici e di altro tipo.
Follow-up dopo l’embolizzazione a 6 mesi con TTCE o TC del torace.

Le PMAV sono uno dei maggiori problemi dell’HHT perché nella maggior parte dei casi sono asintomatiche e non immediatamente evidenti. Per questo, chi non conosce bene la malattia, non sa o è portato a non considerarne l’evenienza. E invece è estremamente importante eseguire uno screening, presso un centro esperto, che comprenda la ricerca e la stadiazione delle PMAV in tutti i pazienti con diagnosi di HHT. La tecnologia attuale infatti consente un trattamento efficace delle PMAV e prevenire così agevolmente le gravi complicazioni ad esse correlate con relativa frequenza.

Andrea Giacomelli

*Il Dr. Hans-Jurgen Mager, è uno Pneumologo olandese che lavora presso l’Ospedale St Antonio di Utrecht ed è membro del gruppo di lavoro della Teleangectasia Emorragica Ereditaria di VASCERN (HHT WG)

25a RIUNIONE ANNUALE DEI PAZIENTI HHT – 1° annuncio

La Riunione annuale dei Pazienti HHT, quest’anno, si terrà Sabato 27 Settembre, come di consueto, presso la Sala Polenghi dell’Ospedale Maggiore di Crema.
Siamo giunti alla 25a edizione dalla fondazione dell’Associazione nell’ormai lontano 2000.
Non abbiamo mancato un appuntamento, neppure durante gli anni del COVID – anzi, è stata una occasione di rinnovamento – perché riteniamo che sia l’evento più importante della nostra attività: un momento intenso di informazione, formazione e confronto. Un momento che suggella lo stretto legame dei pazienti con il Centro di Riferimento HHT di Crema. Un importante patto di solidarietà con gli specialisti esperti di HHT. Un modello di collaborazione pazienti -specialisti che è l’unico modo di garantire il progresso della conoscenza della malattia e delle sue cure.
L’evento sarà suddiviso in tre sezioni: al mattino la sezione scientifica e l’assemblea dell’Associazione Italiana HHT Onilde Carini APS. Nel pomeriggio il confronto diretto con gli specialisti: domande e risposte.
Anche quest’anno la partecipazione potrà essere in presenza o da remoto. In ogni caso sarà necessaria l’iscrizione preventiva.
Per quanto riguarda la parte scientifica ci saranno probabilmente alcune interessanti innovazioni e non mancheranno i riferimenti agli aggiornamenti proposti durante il recente Bee Meeting. I partecipanti, sia in sala che da remoto, potranno intervenire per osservazioni e domande sui temi specifici, tramite la chat dedicata.
L’assemblea, di circa un’ora, si svolgerà solo in presenza. L’assemblea associativa è un atto dovuto, previsto dallo statuto e dalle norme del RUNTS (registro unico nazionale del terzo settore). È questo un momento importante di confronto con i soci nel quale vengono illustrate le attività svolte, proposti i progetti e votati i bilanci economici.
Durante il confronto con gli specialisti, nel pomeriggio, potranno essere proposte domande e osservazioni sulle proprie esperienze di malattia, sia dalla sala direttamente che da remoto tramite la chat.
Per i presenti, tra la seconda e la terza sessione, è previsto un break con buffet.
Il programma e in fase di definizione è verrà reso disponibile quanto prima.
Perciò seguiteci sul sito web www.hht.it, sulle prossime newsletter e sulle pagine social di facebook e instagram, per partecipare numerosi/e all’evento.

Andrea Giacomelli

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