- Scopo dell’Associazione
- La borsa di studio annuale
- Riunione Nazionale HHT – 6 ottobre 2018
- La Card HHT
- Come comunica l’Associazione
- Dona il 5×1000 alla tua Associazione
- Uno Sguardo Raro: festival del cinema internazionale sul tema delle malattie rare
- VASCERN (Rete Europea delle Malattie rare vascolari)
- Meeting HHT Europe – Oslo 16 e 17 novembre 2018
Scopo dell’Associazione
L’Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini” fu ufficialmente istituita 18 anni fa da un piccolo gruppo di pazienti e medici che avevano un interesse specifico in questa condizione.
L’opinione condivisa era che i pazienti, con la loro esperienza della malattia, potessero fornire un contributo prezioso per migliorare le conoscenze e le prospettive del trattamento.
Ancora oggi siamo convinti che una stretta collaborazione fra pazienti e medici sia il modo migliore per far fronte alla malattia.
Sulla base di questo principio, nel corso degli anni, abbiamo mantenuto una stretta partnership con due centri di eccellenza nel trattamento della HHT: l’Ospedale Maggiore di Crema e l’Istituto di genetica dell’Università Pavia.
Grazie a queste due importanti istituzioni del sistema sanitario nazionale, è stato possibile realizzare nel Nord Italia una rete di centri che condividono esperienza e garantiscono il miglior trattamento delle manifestazioni HHT.
Come Associazione, nell’ambito delle nostre possibilità, si collabora con i nostri partner su progetti di ricerca clinica o genetica e iniziative di formazione sanitaria.
Quest’anno, infatti, abbiamo contribuito al progetto “ERN scambio di esperienze” con l’Ospedale Maggiore di Crema e allo “Studio sui microRNA nel plasma dei pazienti HHT” con il centro genetico dell’Università di Pavia.
Dott. Andrea Giacomelli
Presidente dell’Associazione
La borsa di studio annuale
Al fine di ampliare le conoscenze sulla HHT da anni l’Associazione istituisce una borsa di studio per giovani ricercatori.
Ciò è possibile grazie ai fondi lasciati in eredità all’Associazione dalla compianta co-fondatrice Sig.ra Eda Berger Vidale.
Con soddisfazione comunichiamo che lo studio della Dott.ssa Plumitallo, realizzato con la borsa di studio assegnata dall’Associazione, ha vinto un premio per il miglior poster al meeting internazionale HHT tenutosi nel 2017 a Dubrovnik.
La borsa 2017 è stata assegnata ai dottori Cavalcoli, Alicante, Catalano e Matelloni per una ricerca sull’alimentazione e HHT, lo studio IRONIA (IROn Intake and Anemia), volto a accertare se gli italiani con HHT riecscono a compensare con adeguato apporto di ferro alimentare le perdite legate al sanguinamento cronico. Sono già stati raccolti più di 150 questionari; dall’analisi dei dati ci attendiamo utili informazioni per assistere e consigliare meglio le persone con HHT
Riunione Nazionale HHT – 6 ottobre 2018
La riunione dei pazienti organizzata dall’Associazione è Il momento più importante dell’anno.
E’ il modo migliore per aumentare la consapevolezza dei problemi relativi alla HHT, per incontrare i nuovi membri, ottenere informazioni e aggiornamenti chiari.
Hanno partecipato alla riunione di quest’anno 115 persone, oltre a 15 infermieri e studenti.
20 specialisti hanno parlato delle basi e dei risultati più aggiornati su HHT.
Abbiamo inoltre, avuto il piacere di avere fra i relatori la Prof.ssa Shovlin, una dei maggiori esperti al mondo di HHT, allo studio della quale ha dedicato tanto della sua attività medica.
Il programma di quest’anno era dedicato in particolare alla localizzazione polmonare; gli specialisti hanno ricordato quali sono gli strumenti fondamentali per la diagnosi (ecocardiografia e TC del polmone) e della terapia (embolizzazione transarteriosa); quali sono le fasi “delicate” della vita in cui dedcare particolare attenzione alla ricerca e al trattamento delle fistole av del polmone, come la gravidanza.. La prof Shovlin ha inoltre riportato i dati di sorveglianza a lungo termine delle localizzazioni più severe al polmone, che confermano una buona capacità di adattamento alla ipossiemia e quindi una buona tolleranza allo sforzo.
Un’intera sessione è stata dedicata alle cose da fare e a quelle da non fare nelle persone con HHT in differenti situazioni cliniche o in vari ambiti: anticoagulanti sì o no, cosa fare in gravidanza, perché è importante mantenere un corretto igiene orale, cosa fare in caso di emergenze neurologiche, cosa evitare in caso di anestesia generale, la necessità di regolari controlli per l’anemia, cosa è giusto fare in caso di sospetto sanguinamento digestivo.
Nel pomeriggio , come sempre, c’è stato il question-time in cui gli specialisti hanno risposto ai tanti quesiti sollevati dai partecipanti.
La CARD
Prosegue il progetto Card grazie al quale ogni paziente sottoposto a screening o trattato per HHT presso la Gastroenterologia dell’ospedale di Crema, riceve una “CARD” che contiene i suoi dati personali, le principali indicazioni di trattamento e i riferimenti del Centro di Crema: uno strumento indispensabile da mostrare nelle situazioni di emergenza..
Come comunica l’Associazione
Una fonte importante di informazioni per aumentare il grado di consapevolezza e supportare le persone che devono affrontare le manifestazioni della malattia è il nostro sito web https://www.hht.it .
Il sito viene aggiornato e migliorato continuamente e offre le informazioni di base sulla malattia, indicazioni sui centri di riferimento e molti altri temi informativi e divulgativi anche attraverso interessanti filmati.
Inoltre ogni anno vengono pubblicate due newsletter per divulgare eventuali novità e le attività associative
Diversi, infine, sono gli opuscoli informativi realizzati negli anni sulla diagnosi, sul trattamento, sulle linee guida e indicazioni generali e su come affrontare i problemi correlati con la malattia.
Tali documentazioni sono gratuitamente a disposizione di chiunque lo richieda.
CERCHIAMO TE
ISCRIVITI
Per iscriversi all’Associazione Italiana HHT “Onilde Carini” o rinnovare la quota annuale visitare il sito www.hht.it al link
https://www.hht.it/iscrizioni/
Dona il tuo 5×1000 alla tua Associazione
Ogni anno grazie al tuo contributo e alla tua quota associativa
riusciamo a fare molte cose nella ricerca e nell’attiva di
sensibilizzazione all’esistenza della malattia rara HHT.
Uno Sguardo Raro
La nostra Associazione parteciperà al concorso Uno Sguardo Raro – The Rare Disease International Film Festival 2019 (Festival di cinema internazionale sul tema delle malattie rare), per tipologie di video sulle malattie rare, presentando il filmato di Paolo Federici “Train your mind”
(https://filmfreeway.com/Trainyourmind)
e quello di Aldo Besozzi “Resilienza”
(https://www.youtube.com/watch?v=6TfRHfDoD30) .
Due opere di particolare creatività che riteniamo possano riuscire nel loro intento di sensibilizzare lo spettatore sull’esistenza delle malattie rare.
Sabato 9 e domenica 10 febbraio2019 presso la Casa del Cinema di Roma, Largo Marcello Mastroianni, le opere finaliste verranno proposte al pubblico.
VASCERN (Rete Europea delle Malattie rare vascolari)
Al giorno d’oggi, i processi di crescita delle associazioni e i progressi scientifici passano attraverso la collaborazione nazionale e internazionale. L’Associazione partecipa quindi al VASCERN (Rete Europea delle Malattie rare) con la nostra consulente scientifica Prof.ssa Buscarini che è co-chair del gruppo VASCERN-HHT, insieme a Claire Shovlin (UK) e Sophie Dupuis Girod (Fr). La collaborazione tra centri medici specializzati è un modo efficace per supportare i pazienti e affrontare i problemi legati all’HHT.
L’incontro più recente del VASCERN è avvenuto a Parigi l’11 e 12 ottobre; si sono confrontati i medici e i rappresentanti dei pazienti sull’attività dei primi 18 mesi di vita degli ERN, difficile ma sicuramente fruttuosa.
Il gruppo VASCERN-HHT è risultato essere il più produttivo , con regolari meeting mensili, casi difficili discussi collegialmente, pubblicazione di raccomandazioni di riferimento per la buona gestione clinica dell’HHT, e l’attività di monitoraggio della sicurezza di alcuni farmaci utilizzati per l’HHT.
Meeting HHT Europe, Oslo 16 e 17 novembre 2018
Dopo una gestazione laboriosa durata alcuni anni, la Federazione Europea delle Associazioni HHT sembra avviata ad un processo di collaborazione e integrazione sempre più efficace.
Paolo Federici fu il primo presidente durante la difficile fase di aggregazione.
Nel 2016 si svolse la riunione costitutiva a Fiumicino, seguita dalla registrazione dello statuto.
Quindi nel 2017 il meeting di Amburgo e in questo anno quello di Oslo.
Rispetto agli anni scorsi, la partecipazione a quest’ultimo è sensibilmente aumentata: 38 persone per 12 delegazioni provenienti da 11 nazioni europee.
La maggior parte delle Associazioni non hanno la storia e l’esperienza di alcune, come la nostra, di lungo corso, ma si sta delineando una forte condivisione di progetti e modi per affrontare la malattia e le necessità anche pratiche dei pazienti.
L’intenzione è quella di costituire un fronte comune per rendere evidente alle istituzioni nazionali e internazionali nonché alle aziende dei farmaci e a tutti i portatori di interesse, che anche se rari, abbiamo un peso specifico importante.
Il tema dell’incontro di quest’anno è stato come aumentare consapevolezza e il coinvolgimento di pazienti e familiari nelle decisioni che li riguardano direttamente.
Di particolare interesse è stato il programma di organizzazione dei pazienti in comitati specifici per malattia, come già per patologie, in grado di collaborare, ma anche di orientare le politiche sanitarie delle istituzioni e delle aziende.
Il ruolo di EURORDIS (European Rare Disease) risulta importante non
solo nel sostenere le associazioni e le federazioni di malattie per incontri come questo, ma anche per l’organizzazione di corsi e processi educativi pluridisciplinari intesi a fornire ai pazienti, o chi per essi, le informazioni e conoscenze necessarie per collaborare con ricercatori, aziende e istituzioni.
Buon Natale e Felice Anno Nuovo
A tutti i nostri lettori e ai loro cari
il nostro più affettuoso augurio di
Buon Natale e di un
Felice Anno Nuovo
Il Consiglio direttivo dell’Associazione
Fondazione Italiana HHT
“Onilde Carini”
