La segreteria dell’Associazione FONDAZIONE ITALIANA HHT “Onilde Carini” con Sede Legale presso lo Studio Associato Cremonesi, Via San Giovanni n° 38 – 29100 Piacenza – Italy. Telefono 3497181943

Andrea Giacomelli

PRESIDENTE
Andrea Giacomelli

Aldo Besozzi

VICE PRESIDENTE
Aldo Besozzi

Enrico Rossetti

SEGRETARIO
Enrico Rossetti

Fabrizio Sandias

TESORIERE
Fabrizio Sandias

Marcello Bettuzzi

CONSIGLIERE
Marcello Bettuzzi

Elisabetta Buscarini

CONSULENTE SCIENTIFICO
Elisabetta Buscarini

Cesare Danesino

CONSULENTE SCIENTIFICO
Cesare Danesino

COMUNICATO

La comunicazione scientifica è complessa ed estremamente delicata.
Sappiamo come una notizia di scienza possa essere presentata in maniera credibile ed imparziale o come possa essere utilizzata a scopi trionfalistici (e persino terroristici) …leggi tutto

I pazienti con HHT, come tutti quelli affetti da patologi rare, spesso devono affrontare lunghe traversie per ottenere una diagosi corretta. Quasi tutti hanno dubbi, domande, a volte anche angoscianti, che non hanno trovato risposta o, almeno, sufficienteconsiderazione.
D’altra parte il medico trova nella rarità della patologia un ostacolo importante alle sue possibilitàdiagnostiche (la trattazione della teleangiectasia emorragica sui testi medici è spesso insoddisfacente, quando non incompleta o erronea).
L’Associazione è stata pensata come supporto ed aiuto reciproco tra i pazienti con teleangiectasia emorragica; come mezzo di diffusione della cnoscenza della malattia tra i pazienti, i loro familiari, e tra i medici; come sostegno alle ricerche cliniche e genetiche finalizzate a promuovere la cura e il trattamento di pazienti con HHT.

L’Associazione Fondazione Italiana HHT è dedicata a “Onilde Carini” che ha vissuto con coraggio la sfida all’aHHT, ha saputo trasmettere ai medici le problematiche ed i timori delle persone affette da HHT, è stata capace di comunicare a tutti i suoi fmiliari la voglia di lottare contro l’HHT.

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