Presidente
Andrea Giacomelli

Vice Presidente
Aldo Besozzi

Segretario
Enrico Rossetti

Tesoriere
Fabrizio Sandias

Consigliere
Bettuzzi Marcello

Consulenti
Scientifici
Elisabetta Buscarini
Cesare Danesino

Sede Legale:
Studio Associato
Cremonesi-Gelati
Via San Giovanni 38
29100 Piacenza
Tel. 3497181943

APPELLO 11 marzo 2019

Cari amici dell’Associazione Italiana HHT Onilde Carini,

il 23 febbraio scorso si è riunito il Consiglio Direttivo dell’Associazione per fare il punto dei temi aperti e programmare le attività dell’anno.

Quest’anno l’Associazione compie 19 anni.

In questo lungo periodo abbiamo contribuito a informare, promuovere la conoscenza della malattia fra i pazienti, familiari, operatori sanitari e istituzioni, a sostenere la ricerca; soprattutto abbiamo favorito il sorgere di una rete di centri esperti nel trattare le manifestazioni della nostra condizione; che è poi la cosa più importante per i pazienti.

Grazie alla generosità dei nostri associati che ci hanno sempre sostenuto, abbiamo fatto molta strada.

Ma molta ne resta ancora da percorrere, perché anche il mondo delle malattie rare e dell’associazionismo è in continua evoluzione e sempre più richiede impegno, competenza e preparazione.

Perciò quest’anno ci siamo proposti di rilanciare la collaborazione e la partecipazione degli associati, facendo riferimento alla vocazione al volontariato dell’Associazione.

Questa lettera ha quindi lo scopo di sollecitare iniziative e attività utili da parte di chi ritenga di avere qualcosa da mettere a disposizione di altre persone e dell’Associazione.

Come ad esempio:

  • produzione di oggetti, manufatti da proporre in varie occasioni per raccogliere fondi;
  • organizzare eventi sportivi, musicali, teatrali, per promuovere l’interesse per le malattie rare, l’Associazione e i centri di cura;
  • tempo per partecipare a iniziative locali promosse da Telethon, Uniamo o altre associazioni per conto e a promozione dell’Associazione;
  • esperienze informatica e social-media;
  • esperienza grafica per manifesti, pubblicazioni;
  • partecipare a manifestazioni sportive pro malattie rare sponsorizzate da enti e associazioni;
  • produrre brevi filmati o spot sul tema delle malattie rare per pubblicità e/o partecipazione a concorsi;
  • condividere la propria storia e/o esperienze personali che possano essere utili in modo positivo ad altre persone che condividono la condizione HHT; poiché la narrazione è un patrimonio di esperienza, intendiamo creare un nuovo spazio nel nostro sito web, nel completo rispetto della privacy, dedicato alle Nostre storie che riteniamo di condividere con tutti; mandateci contributi!
  • Ogni altra proposta utile a sostenere le iniziative e le attività dell’associazione.

Chi ritiene di poter offrire la propria disponibilità, può scriverci ai seguenti contatti:

info@hht.it    oppure  https://www.hht.it/associazione-2/

Contando su un riscontro positivo saluto tutti cordialmente e ringrazio per l’attenzione.

Piacenza 11 marzo 2019

Il Presidente

Andrea Giacomelli