Nella Comunità Europea sta nascendo l’iniziativa European Network for Rare diseases (ERN), sostenuto da EURORDIS e dalle Istituzioni europee che, grazie alla collaborazione dei centri di cura e delle associazioni dei pazienti, servirà a costruire percorsi più agevoli e più appropriati per la cura delle malattie rare.
Ogni ERN deve unire almeno 10 centri sanitari (altamente specializzati) da almeno 8 paesi dell’Unione Europea, con l’obiettivo di collegare le competenze esistenti, facilitare l’accesso alla diagnosi e al trattamento centralizzando le conoscenze, l’esperienza, la ricerca medica, le risorse per lae malattie rare nell’UE . L’ERN contribuirà a superare le sfide della rarità, e a formalizzare la cooperazione tra esperti UE attraverso progetti concreti di sviluppo come l’insegnamento, la formazione, la ricerca, la telemedicina, la diffusione di informazioni, la condivisione delle migliori pratiche, lo sviluppo di linee guida cliniche.
I principi ispiratori fondamentali di questo ambizioso progetto sono:

• La competenza dovrebbe viaggiare, e non il paziente: la capacità di creare rete sarà essenziale (utilizzando strumenti elettronici, scambio di conoscenze …);
• Cura centrata sul paziente: deve crescere l’attenzione alle esigenze dei pazienti e la loro informazione, con coinvolgimento delle organizzazioni di pazienti;
• l’ERN non deve essere focalizzato su una determinata malattia, ma piuttosto includere diverse malattie rare all’interno di un rilevante gruppo di malattie.

L’HHT è stata inclusa nell’ERN dei disordini Vascolari multi-sistemici, VASC-ERN; le Dott.sse Shovlin (UK) e Dupuis Girod (F) insieme alla prof. Buscarini coordinano il gruppo di lavoro di tutti i centri europei per la cura dell’HHT che hanno presentato domanda per partecipare a questa iniziativa, documentando adeguatamente l’attività svolta, e ottenendo il riconoscimento ufficiale da parte del Ministero della Salute del proprio paese.
Paolo Federici, nostro ex-presidente, e attualmente vicepresidente di HHT Europe, è stato nominato presidente delle associazioni dei pazienti all’interno dell’ERN e deve quindi coordinare il contributo delle associazioni a questo imponente progetto europeo di rete della malattie rare.
La nostra Associazione fa parte delle Associazioni che sostengono il progetto ERN. L’impegno di tutte queste persone ci consente sicuramente di essere molto ben rappresentati: speriamo che gli sviluppi portino più attenzione e risorse per le malattie rare.

Prof.ssa Elisabetta Buscarini
Consulente Medico