Le reti di riferimento europee (ERN) sono reti virtuali formate da Centri specializzati dei sistemi sanitari nazionali di tutta Europa.
I sistemi sanitari dell’Unione europea condividono lo scopo di fornire un’assistenza di alta qualità ed economicamente vantaggiosa ai propri cittadini.
Ma ciò è particolarmente difficile in caso di malattie complesse, rare o a bassa prevalenza, che tuttavia colpiscono la vita quotidiana di circa 30 milioni di cittadini dell’UE.
Per iniziativa e con il supporto della Commissione europea nasce quindi, nel 2016, il sistema delle reti di riferimento europee (ERN), che ha lo scopo di concentrare e condividere risorse e ricerca su malattie o condizioni complesse o rare che richiedono conoscenze e trattamenti altamente specializzati.
Sono gli stessi stati membri dell’UE che attraverso un consiglio internazionale sviluppano le strategie ERN, riconoscono i centri di riferimento a livello nazionale e ne approvano l’applicazione.
La rete di riferimento per le malattie vascolari (VASCERN) comprende anche una specifica rete dedicata alle persone con la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria (VASCERN HHT).
E’ costituita da centri europei multidisciplinari di eccellenza che già lavoravano assieme fino dal 1° incontro internazionale HHT del 1996 e hanno tutti quindi una lunga esperienza con l’HHT.
La costituzione della rete favorisce la condivisione delle loro esperienze, dei piani di ricerca, delle modalità di trattamento e dei principi etici relativi alla ricerca e al trattamento della malattia.
Della rete di riferimento fanno parte anche le organizzazioni dei pazienti, che, con i loro rappresentanti, contribuiscono a portare la loro esperienza nelle attività della rete: VASCERN Patient group (ePAG).
Sul sito web di VASCERN HHT https://vascern.eu è possibile ottenere una panoramica più dettagliata delle attività della rete e vari materiali comprensivi di riferimenti scientifici e linee guida.
Sono anche disponibili alcuni video divulgativi – informativi sottotitolati utili ad approfondire i temi della malattia: https://vascern.eu/
Altro tema interessante sono le schede, in versione italiana, che suggeriscono “cosa fare e cosa non fare” per i pazienti affetti da HHT.
https://vascern.eu