Intervento di Paolo Federici alla “Giornata di sensibilizzazione sulle malattie aortiche” del San Raffaele 19 Settembre 2019.
A livello europeo, ormai da qualche anno, sono stati costituiti 24 ERN (European Reference Network), gruppi di studio all’interno dei quali sono inglobate tutte le malattie rare. Ad ogni ERN hanno aderito uno o più centri di ricerca e ospedali specializzati in una o più malattie rare. Poi per ogni ERN è stato attivato un EPAG (European Patient Advocay Group), insomma abbiamo anche noi l’avvocato del popolo … dei malati!
A questo punto, abbiamo fatto il punto per quanto riguarda l’Italia: in 17 dei 24 EPAG sono attivamente presenti e coinvolti degli italiani. Durante l’ultima riunione dell’Eurordis (che è la federazione europea delle associazioni di pazienti rari) è stata ufficializzata la costituzione del gruppo EPAG ITALIA. Tra l’altro noi siamo i primi ad aver sviluppato un EPAG nazionale! E ci siamo dati dei precisi obiettivi:
POTENZIARE la RETE EPAG ITALIA: creare un contenitore trasversale di scambio di buone pratiche dell’attività degli ePAG nelle ERN ed avviare o intercettare attività di formazione affinché possa crescere sempre di più l’expertise dei nostri delegati.
RAPPRESENTATIVITA’: rendere facilmente fruibile il frutto della nostra esperienza per le autorità nazionali con la presentazione di proposte, richieste e feedback attraverso i nostri organi di rappresentanza in modo da facilitare l’integrazione delle ERN nel nostro sistema sanitario nazionale ed essere coautori di migliorie funzionali alle esigenze della comunità dei malati rari.
COMUNICAZIONE: essere promotori della conoscenza delle ERN e del ruolo degli ePAG nella comunità medica e non solo attraverso strategie condivise e con l’ausilio di materiali standardizzati che permettano di uniformare i contenuti e la forma della nostra comunicazione laddove possibile
SOSTENIBILITA’: fare Lobby per la ricerca di mezzi di sostentamento e potenziamento delle attività degli ePAG italiani.
Assicurare che l’assistenza sia centrata sul paziente e rispetti i diritti e la scelta dei pazienti.
Garantire la trasparenza in termini di qualità dell’assistenza, standard di sicurezza, risultati clinici e opzioni di trattamento.
Garantire che le questioni etiche per i pazienti siano affrontate, bilanciando le esigenze cliniche e quelle dei pazienti.
Contribuire allo sviluppo di informazioni, percorsi assistenziali e linee guida per i pazienti
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Fornire consulenza sulla pianificazione, il monitoraggio e la valutazione delle iniziative ERN.
Cosa si aspettano i pazienti:
Di non essere sottoposti a pochi esami.
Ma neanche di essere sottoposti a troppi esami.
Evitare esami doppi (quando si «cambia» ospedale).
Evitare profilassi già provate e rivelatesi inefficienti.
Evitare il dolore.
Fare solo ciò che è realmente necessario.
Paolo Federici