UN EVENTO UNICO !!!
di Federica Badano
immagine: © Vatican Media
PAPA FRANCESCO incontra la Federazione Italiana delle Malattie Rare (UNIAMO), in occasione del mese di Febbraio dedicato a sensibilizzare in tutta Europa la comunità tutta e le istituzioni sul tema delle Malattie Rare.
Per la buona organizzazione dell’udienza papale che si è svolta lo scorso 13 febbraio, UNIAMO ha per oltre due anni minuziosamente organizzato l’incontro, a cui hanno partecipato rappresentanti delle Associazioni dei malati, famiglie, bambini.
L’udienza programmata e anticipata alla Santa Sede nei minimi dettagli in realtà è stata stravolta dalla improvvisa iniziativa di bambini, che con innata spontaneità si sono stretti attorno al Santo Padre, scompaginando il rigido protocollo.
Dopo aver ringraziato i Presidenti delle varie associazioni intervenute che anche grazie al loro supporto hanno contribuito alla riuscita dell’evento, la Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro ha presentato al Santo Padre in modo semplice e toccante le difficoltà che genitori, bambini, ragazze e ragazzi affetti da malattie rare incontrano nella loro vita quotidiana.
“Una comunità di oltre due milioni di persone. Nella nostra strada difficoltà di diagnosi, incomprensioni da parte dei medici, fatica nelle costruzioni dei percorsi, senso di solitudine, mancanza di cure, ricerca, alternative terapeutiche”.
La presidente ha però anche detto di un compito e di una speranza perché in realtà le difficoltà servono anche da stimolo per “andare oltre e costruire qualcosa per chi, dopo di noi, dovrà affrontare lo stesso percorso di vita”.
Il Santo Padre, attorniato dai bambini, ha messo da parte il discorso preparato – che ha poi consegnato a parte – e ha abbracciato i bambini chiedendo ad ognuno il nome e consegnando un Rosario. Con parole commosse ha detto che ‘ a volte prepariamo un discorso, ma poi la realtà dice più dei pensieri ‘. Poi, a braccio, con parole toccanti ha parlato alle famiglie e lodato il lavoro delle Associazioni e della Federazione per l’impegno e la compagnia che fanno a condizioni e solitudini a volte molto pesanti. Forte il richiamo alle Istituzioni per prendersi cura di queste situazioni in qualche modo ‘emarginate’.
Insomma, il Papa ha voluto dare a tutti noi una parola di affetto, un segno di speranza che ha il calore di una carezza.
Discorso del Santo Padre alla rappresentanza di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare 13 febbraio 2023
Cari fratelli e sorelle, buongiorno e benvenuti!
Ringrazio la Presidente per le sue cortesi parole e saluto tutti voi, che fate parte della Federazione Italiana Malattie Rare. Ho avuto modo di salutarvi altre volte dopo l’Angelus, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, che ricorre il 28 febbraio. Oggi invece possiamo conoscerci meglio e condividere le vostre speranze e le vostre sofferenze. Condividere, come dice il vostro motto, che si riassume nella parola “Uniamo”. Uniamo le esperienze, uniamo le forze, uniamo le speranze. Questa vostra parola-chiave è fondamentale e merita una riflessione.
Il primo valore della vostra organizzazione è proprio quello della condivisione. All’inizio è una necessità, poi diventa una scelta. Quando un papà e una mamma scoprono che il bambino ha una malattia rara, hanno bisogno di conoscere altri genitori che hanno vissuto e vivono la stessa esperienza. E’ una necessità. E poiché la patologia è rara, diventa indispensabile riferirsi a un’associazione che mette insieme persone che ogni giorno hanno a che fare con quella malattia: conoscono i sintomi, le terapie, i centri di cura e così via. All’inizio questa è una strada obbligata, una via d’uscita dall’angoscia di trovarsi da soli e disarmati di fronte al nemico. Piano piano, però, la via della condivisione diventa una scelta, sostenuta da due motivazioni. La prima è il rendersi conto che serve, ci aiuta, ci offre soluzioni, almeno provvisorie, ci permette di orientarci un po’ nella nebbia di questa situazione. E la seconda motivazione viene dal piacere delle relazioni umane, dal bene che ci fa l’amicizia con persone che fino a ieri non conoscevamo nemmeno e che adesso ci confidano le loro esperienze per aiutarci a portare insieme una condizione molto pesante. Questo è il primo grande valore che vedo in voi, nella vostra realtà associativa.
C’è poi un altro valore, altrettanto importante ma diverso, su un piano sociale e anche politico. E’ la potenzialità che una una realtà associativa come la vostra di dare un contributo decisivo al bene comune. In questo caso, di migliorare la qualità del servizio sanitario di un Paese, di una regione, di un territorio. In effetti, la buona politica dipende anche dall’apporto delle associazioni che, su questioni specifiche, hanno le conoscenze necessarie e l’attenzione verso persone che rischiano di essere trascurate. Ecco il punto decisivo: non si tratta di rivendicare favore per la propria categoria, non è questa la buona politica; ma si tratta di battersi perché nessuno sia escluso dal servizio sanitario, nessuno sia discriminato, nessuno penalizzato. E questo a partire da un’esperienza come la vostra che è fortemente a rischio di emarginazione. Faccio un esempio: realtà come la vostra possono fare pressione perché si superino le barriere nazionali e commerciali per condividere i risultati delle ricerche scientifiche, così da poter raggiungere obiettivi che oggi appaiono molto distanti.
Certo, è difficile impegnarsi per tutti quando già si fa fatica ad affrontare il proprio problema. Ma proprio qui sta la forza dell’associazione e ancor di più della federazione: la capacità di dare voce a tante che, da soli, non potrebbero farsi sentire, e così rappresentare un bisogno. In questo senso, sarebbe importante coinvolgere e ascoltare i rappresentanti dei pazienti fin dalle prime fasi dei processi decisionali. In effetti, le associazioni non solo chiedono, ma anche danno. Nel relazionarvi con le istituzioni, ai vari livelli, voi non solo chiedete, ma
anche date: conoscenze, contatti, e soprattutto persone, persone che possono dare una mano per il bene comune, se operano con spirito di servizio e senso civico.
Cari amici, vi ringrazio di questa visita, tanto gradita. Vi incoraggio ad andare avanti nel vostro impegno. Chiedo alla Madonna di accompagnare ogni persona e ogni famiglie che affronta una malattia rara. Di cuore benedico voi e tutta la vostra comunità. E vi chiedo per favore di pregare per me. Grazie!
UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare 13 febbraio 2023
Santo Padre,
oggi portiamo a te le nostre vite.
Siamo genitori, bambini, ragazzi e adulti con malattie rare, quasi sempre sconosciute ai più. Una comunità di oltre due milioni di persone.
Nella nostra strada difficoltà di diagnosi, incomprensioni da parte dei medici, fatica nella costruzione dei percorsi, senso di solitudine, mancanza di cure, ricerca, alternative terapeutiche.
La malattia, le malattie, non ci hanno prostrato: sono state spesso lo stimolo per andare oltre e costruire qualcosa per chi, dopo di noi, dovrà affrontare lo stesso percorso di vita. Per farli sentire meno soli e abbandonati, costruire una rete, dare un senso di appartenenza.
La comunità che oggi hai di fronte è fatta da persone che appartengono ad un’Associazione, e per il tramite della Federazione sono potute venire oggi a incontrarti per raccogliere un gesto di solidarietà e un pensiero di speranza. La forza che le Associazioni rappresentano per chi si trova ad impattare con malattie che sono spesso devastanti è immensa: sono le Associazioni che cambiano, con l’opera quotidiana, le legislazioni, attirano l’attenzione, sostengono i percorsi, accolgono a braccia aperte e con empatia coloro che hanno bisogno.
Crediamo che solo stando insieme e facendo fronte comune le cose possano, a poco a poco, cambiare.
L’incontro con te oggi simboleggia la nostra volontà di affrontare quanto ci viene proposto ogni giorno volgendolo al bene. Le vie del Signore sono imperscrutabili, noi offriamo le nostre vite e quelle dei nostri figli per contribuire alle trame che solo Lui conosce.
Grazie per averci concesso di poter condividere con te, oggi, i nostri percorsi e per darci un ulteriore stimolo per continuare il nostro cammino con fede, speranza e carità.