SOMMARIO
- Report Consiglio Direttivo programma 2023
- Cinque per Mille
- Via libera delle Regioni al Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026
- HHT Spring Meeting
- VASCERN, la rete di riferimento europea sulle malattie vascolari rare
- Registri nazionali e internazionali Malattie Rare (Borsa di studio Eda Berger Vidale)
- 12 maggio: Giornata internazionale dell’Infermiere
- Ti sei ricordato di pagare la quota annua?
- Saluti e auguri di buona estate
Report del Consiglio Direttivo programmatico 2023
In data 18 marzo 2023, si è riunito il Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana HHT Onilde Carini APS per tracciare le linee programmatiche per l’anno 2023.
Essendo la prima riunione del nuovo consiglio direttivo, eletto il 15 ottobre 2022, come prima cosa è stata data relazione del passaggio consegne e degli adempimenti per l’avvicendamento amministrativo.
Soprattutto è stato confermato che dal 23 dicembre 2022 siamo ufficialmente inseriti nel sistema RUNTS (registro unico nazionale del terzo settore), atto dovuto per il riconoscimento dell’associazione come ente di promozione sociale e il diritto alla percezione 5xmille, che, grazie alla generosità degli associati, è la nostra principale fonte di finanziamento.
L’istituzione del RUNTS è sicuramente un passo avanti nelle politiche dell’associazionismo e del volontariato, ma comporta obblighi più stringenti di rendicontazione e di bilancio. Per cui è stata evidenziata la necessità di un supporto esterno professionale per la gestione amministrative e individuato un centro di servizi aziendali accreditato, specializzato sulle realtà del Terzo Settore.
La Riunione annuale dei pazienti 2023 si terrà il 21 ottobre, come di consueto, presso la sala Polenghi dell’Ospedale di Crema. Considerata l’ottima esperienza, verrà mantenuta la modalità mista, in presenza e in collegamento web, che favorisce la partecipazione dei pazienti che hanno difficoltà a raggiungere Crema e anche di possibili relatori scientifici.
Il programma, che è in via di definizione, verrà comunicato a fine estate. Come sempre, un ampio spazio verrà dedicato ai partecipanti per le domande dirette ai consulenti scientifici e nella sessione dedicata all’assemblea associativa.
I proventi del 5×1000 verranno devoluti per la maggior parte alle attività di ricerca e alle attività cliniche dei centri di riferimento di Crema e di Pavia come contributo a specifiche iniziative di ricerca in ambito HHT (es. studio di nuovi farmaci) o di iniziative a favore dei pazienti, quali lo sportello Pollicino presso l’Ospedale Maggiore di Crema, considerato di grande utilità dai pazienti stessi.
La borsa di studio 2022 – dedicata alla compianta Eda Berger Vidale, prorogata al 15 maggio 2023, è stata attribuita a due giovani ricercatori del Centro HHT di Crema, che parteciperanno al gruppo di lavoro del progetto europeo VASCERN per l’elaborazione e l’implementazione del registro europeo della Teleangectasia Emorragica Ereditaria.
Ampio spazio è stato dato alla pianificazione della collaborazione con le iniziative delle istituzioni italiane e europee (UNIAMO, VASCERN, HHT Europe) per le iniziative informative e promozionali riguardanti l’HHT.
Fra le altre ricordo il 1° Convegno BEE-Meeting, degli operatori europei di VASCERN HHT, a Copenaghen 25-26 Maggio 2023, al quale ha partecipato una rappresentanza dei pazienti oltre che ai nostri consulenti scientifici.
Il sondaggio sulla pianificazione familiare e sulla sessualità di VASCERN HHT, che abbiamo contribuito a distribuire come membri di ePAG. Sondaggio importante per conoscere alcuni aspetti ancora trascurati della vita quotidiana dei pazienti HHT e trarre considerazioni e consigli.
E ancora l’intervista a una infermiera, che abbiamo pubblicato sul sito web, che ci racconta la sua esperienza con i pazienti HHT e la prospettiva di un operatore essenziale per la cura della condizione.
A molte altre iniziative verrà dato ampio riscontro sui nostri media nel corso dell’anno.
Via libera delle Regioni al Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026
Il testo è stato approvato dalla Conferenza Stato-Regioni nella seduta del 24 maggio 2023
Si è aggiunto un ulteriore tassello alla graduale e concreta realizzazione della Legge n. 175 del 2021 con l’aggiornamento del Piano Nazionale delle Malattie Rare (PNMR) 2023-2026 da parte della Direzione Generale della Programmazione del Ministero della Salute. Il Piano porta a compimento quanto stabilito dall’articolo 9 della legge 175/2021, meglio nota come Testo Unico sulle Malattie Rare.
Il Piano, “strumento di programmazione e pianificazione centrale”, fornisce indicazioni per l’attuazione e l’implementazione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) ed è quindi fondamentale per assicurare alle persone con malattia rara un’assistenza completa e continua su tutto il territorio nazionale. Per la sua attuazione è previsto uno stanziamento di 25 milioni di euro a valere sul Fondo sanitario nazionale per ciascuno degli anni 2023 e 2024, il cui riparto tra le Regioni dovrà essere definito con una successiva intesa.
Il Testo indica nove aree rilevanti per il settore, corrispondenti ad altrettante linee di indirizzo su cui costruire azioni effettive, ciascuna suddivisa per premessa, obiettivi, azioni, strumenti ed indicatori:
- LA PREVENZIONE PRIMARIA
- LA DIAGNOSI
- I TRATTAMENTI FARMACOLOGICI
- I TRATTAMENTI NON FARMACOLOGICI
- I PERCORSI ASSISTENZIALI
- LA FORMAZIONE
- L’INFORMAZIONE
- REGISTRI E MONITORAGGIO DELLA RETE NAZIONALE MALATTIE RARE
- LA RICERCA
Per approfondire:
Osservatorio Malattie Rare:
https://www.osservatoriomalattierare.it/news/politiche-socio-sanitarie/19836-via-libera-delle-regioni-al-piano-nazionale-malattie-rare-2023-2026
Bozza del piano nazionale malattie rare:
https://www.quotidianosanita.it/allegati/allegato1683302101.pdf
LEGGE 10 novembre 2021, n. 175: Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani.
https://www.gazzettaufficiale.it/eli/id/2021/11/27/21G00189/sg
HHT Spring Meeting
Giovedì 25 maggio si è svolto a Copenaghen il simposio europeo HHT, basato sull’evidenza medica, organizzato dai centri esperti di teleangectasia emorragica ereditaria di VASCERN (rete europea dei centri per le malattie rare vascolari).
Un’ iniziativa che ha riunito i maggiori esperti della malattia e i pazienti, per condividere esperienze, intuizioni e competenze su tutti gli aspetti dell’HHT.
Oltre ad alcuni specialisti del centro HHT di Crema, che hanno partecipato in presenza, e alla prof.ssa Buscarini in qualità di relatrice per la componente epatica della malattia, per la nostra associazione hanno partecipato al meeting on-line il presidente Giuseppe Regalia, Paolo Federici in qualità di rappresentante EPAG (European Patient Advocacy Group) e Andrea Giacomelli.
Si è trattato di un primo incontro espressamente calibrato sulla esperienza e l’approccio europeo alla malattia. Molto intenso ed esaustivo è stato un grande successo. L’iniziativa verrà ripetuta con cadenza bi-annuale e sicuramente contribuirà a migliorare la conoscenza e la gestione della malattia.
VASCERN, la rete di riferimento europea sulle malattie vascolari rare
VASCERN, la rete di riferimento europea sulle malattie vascolari multisistemiche rare, è una delle 24 reti di riferimento europee per le malattie rare, a bassa prevalenza e complesse, create 5 anni fa.
Gli obiettivi principali di VASCERN sono stati quelli di definire ciò che è considerata una assistenza ottimale per le malattie vascolare rare coperte dalla rete (teleangectasia emorragica ereditaria o HHT, malattie dell’aorta toracica ereditarie, malattie delle medie arterie, linfedema primario e pediatrico, anomalie vascolari, anomalie neurovascolari)..
Registri nazionali e internazionali Malattie Rare (Borsa di studio Eda Berger Vidale)
Il registro di patologia è uno strumento epidemiologico utilizzato per garantire la registrazione continua ed esauriente di una data patologia in un territorio, regionale, statale o internazionale, con l’obiettivo generale di migliorarne le conoscenze. Esso rappresenta uno strumento fondamentale per la valutazione, la sorveglianza, la prevenzione e la programmazione sanitaria, offrendo anche la possibilità di eventuale verifica di efficacia delle azioni intraprese per la prevenzione, la cura e l’assistenza.
Presso l’Istituto Superiore di Sanità si svolge un’intensa attività di sorveglianza e sono presenti numerosi registri, molti dei quali si occupano di malattie rare.
Sono raccolte informazioni epidemiologiche (in primo luogo il numero di casi di una determinata malattia rara e relativa distribuzione sul territorio nazionale) utili a definire le dimensioni del problema, a stimare il ritardo diagnostico e la migrazione sanitaria dei pazienti, a supportare la ricerca clinica e promuovere il confronto tra operatori sanitari per la definizione di criteri diagnostici.
REGISTRO «CIROCO»
Anche in Europa si sta cercando di costituire dei registri che riguardano le malattie rare, per dare una dimensione ancora più ampia alle informazioni riguardanti condizioni difficili da studiare a causa dei numeri molto limitati dei pazienti interessati.
Perciò, nell’ambito del progetto «VASCERN Registries», è stato creato il registro denominato «CIROCO», per il gruppo di lavoro Hereditary Haemorrhagic Telangiectasia, guidato gli Hospices Civils de Lyon, a cui partecipano i principali centri di riferimento HHT europei. Il progetto di un registro dei malati HHT è di primaria importanza e sicuramente fornirà un contributo significativo alla conoscenza e alla rappresentazione della malattia in ambito europeo.
Borsa di studio Eda Berger Vidale
Anche il Centro HHT dell’Ospedale Maggiore di Crema, che fa parte di VASCERN (rete europea delle malattie vascolari rare) parteciperà al progetto «CIROCO».
Considerata l’importanza del progetto, l’associazione italiana HHT Onilde Carini APS ha attribuito la borsa di studio annuale a due giovani ricercatori che potranno così svolgere il lavoro richiesto per l’elaborazione dei dati e l’implementazione del registro stesso.
Vale la pena di ricordare, che la borsa di studio viene annualmente finanziata con il lascito della compianta cofondatrice Eda Berger Vidale, ed è dedicata ai giovani ricercatori che svolgano un lavoro utile alla promozione e lo sviluppo della ricerca scientifica e l’individuazione delle cause, della cura e della prevenzione dell’HHT
Vai alla pagina: BORSA DI STUDIO
12 maggio: Giornata internazionale dell’Infermiere
Il lavoro dell’infermiere è spesso poco conosciuto e di massima considerato un ruolo di secondo piano, ma è in realtà indispensabile per la cura e l’aiuto di tutti i malati, anche e particolarmente i malati rari e le loro famiglie.
Per questo motivo, assieme alle altre associazioni europee, quest’anno abbiamo voluto ricordare questa giornata con un’intervista a un infermiere che ha una particolare esperienza con i pazienti HHT.
Abbiamo quindi chiesto alla Dott.ssa Paola Griffanti, grazie alla sua disponibilità, di raccontarci di sé e del suo lavoro.
E dalle sue risposte si può facilmente capire quanto importante sia il ruolo degli infermieri nella cura e anche la particolare natura del rapporto che unisce pazienti e infermieri.
Leggi l’intervista alla Dott.ssa Paola Griffanti, Infermiera del Centro di riferimento HHT e dell’Unità di Gastroenterologia dell’Ospedale Maggiore di Crema
