dicembre - 2017

NEWSLETTER N.3 Dicembre 2017
– La Riunione Annuale HHT del 7 ottobre 2017, Programma scientifico
– Iniziative di spesa: bilanci,contributo ai centri, 5X100
– Borsa di Studio Eda Berger Vidale
– Attività associative 2017: Uno Sguardo Raro, Sito web, VASC ERN, ERN, Associazione europea e UNIAMO
– Rinnovo cariche del consiglio direttivo
– VAS ERN
– ERN

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agosto - 2017

NEWSLETTER N.2 Agosto 2017
– Cerchiamo TE! Uno Sguardo Raro per raccontare esperienze
– Buone Vacanze dall’Associazione
– Arrivederci alla prossima riunione

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Aprile - 2017

NEWSLETTER N. 1 APRILE 2017
– 17a Riunione annuale dei pazienti HHT
– Dona il tuo 5 X 1000
– Borsa di Studio Eda Berger Vidale  2017
– Rare Disease Day 2017: arte, salute e ricerca
– Uno Sguardo Raro
– ERN : European Reference Network
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1° - 2016

NEWSLETTER N° 1 SETTEMBRE 2016
– Il saluto del Presidente
– Attività associative anno 2016
– Bando per un progetto di ricerca nell’ambito HHT
– Nuovo sito  www.hht.it
– 16a Riunione annuale dei pazienti HHT: 2016 il paziente al centro… dell’Europa
– HHT Europe
– European Network for Rare Diseases: un progetto europeo per le malattie rare
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3° - 2014

NEWSLETTER N° 3 DICEMBRE 2014
SPECIALE FINE ANNO 2014
– 14a Riunione Nazionale dei Pazienti – Crema 11 Ottobre 2014
– Un aiuto per l’auto gestione dell’epistassi
– www.hht.it
– Il sostegno dell’attività clinica e della ricerca
…PER L’ANNO CHE VERRA’
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2° - 2014

NEWSLETTER N° 2 SETTEMBRE 2014
TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA: 14° RIUNIONE NAZIONALE DEI PAZIENTI
3° INCONTRO NAZIONALE SULLA MALATTIA DI RENDU – OSLER – WEBER. Problemi aperti
DONAZIONI 2013
STUDIO ANKAFERD BLOOD STOPPER. Uno studio molto atteso che non riesce a decollare
VERSO UN NUOVO PATTO PER LA RICERCA (Da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus)
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1° - 2014

NEWSLETTER N° 1 MARZO 2014
A tutti gli amici e sostenitori della Associazione Fondazione Italiana HHT “Onilde Carini” per la Teleangiectasia Emorragica Ereditaria o Sindrome di Rendu Osler Weber.
Nella riunione del Consiglio Direttivo del 22.02.2014 è stato proposto di organizzare una newsletter per dare maggiore evidenza alle iniziative della associazione e diffondere notizie che possano essere di interesse per gli iscritti, familiari e sostenitori. Iniziamo con questo numero, sperando di fare cosa utile e gradita.
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TUTTI A TEATRO, Lunedì 16 dicembre 2013 ore 21:00
La compagnia teatrale “Le Muse Matte” presenta GABBIA DI MATTE, regia di Noemi Bigrella Nuovo Teatro San Babila (il Politeatro) Viale Lucania 18 Milano
[ scarica la locandina ].
NOTIZIARIO: Anno 4, Numero 5; AGOSTO 2013
Notizie di rilievo: l’HHT e l’Europa da oggi c’è una nuova realtà; prossima riunione a Crema il 12 ottobre 2013; IV Conferenza Nazionale sulle Politiche della Disabilità; Telethon: finanziato uno studio sull’HHT; la web TV; la comunicazione scientifica e molto altro ancora [ continua ]
NOTIZIARIO: Anno 3, Numero 4; OTTOBRE 2012
Notizie di rilievo: SHAKE your WORLD; al San Matteo la biomedica ha un nome: Giuseppe Spinozzi; HHT su You Tube! Una giornata particolare e molto altro ancora, [ continua ]
NOTIZIARIO: Anno 2, Numero 3; OTTOBE 2011
Notizie di rilievo: donazione all’ospedale di Crema, la nostra dottoressa, 9° Convegno Internazionale HHT , Antalya, Turchia… [ continua ]
11 GIUGNO 2010: CONVEGNO SULL’HHT A PAVIA
Anche se è un incontro dedicato ai medici, lo scopo è soprattutto far conoscere di più la malattia e far incontrare tutti insieme quelli che se ne occupano. Faremo seguito con un resoconto dettagliato al termine del convegno.
[ visualizza locandina ]
8 MAGGIO 2010: COMUNICAZIONE DEL PRESIDENTE
Sono usciti gli elenchi delle somme destinate al 5 per mille per l’anno 2008 e la nostra associazione ha ottenuto contributi per oltre 16.000 euro!
Grazie a tutti coloro che hanno indicato il nostro codice che, con l’occasione vi ricordiamo 910 720 203 31 e che continueranno ad indicarlo anche nella dichiarazione dei redditi di quest’anno.
I “numeri” esatti sono: 406 persone fisiche hanno indicato la nostra associazione quale beneficiaria del 5 per mille e la cifra del credito 2008 è di euro 16.107,58.
NOTIZIARIO: Anno 1, Numero 2; MAGGIO 2010
In questo numero: Elisabetta Buscarini a capo dell’AIGO. Siamo in tanti di Cesare Danesino. La prossima riunione HHT. Acquistati nuovi macchinari. [ continua…]

TELETHON NOTIZIE
Articolo estratto da TELETHON NOTIZIE.
[ continua ]

21 febbraio 2010: “VINCERE INSIEME”
In occasione delle giornata delle Malattie Rare, Uniamo FIMR Onlus ha organizzato per domenica 21 febbraio 2010 a Roma una marcia che vedrà assieme non solo malati rari, associazioni e simpatizzanti della comunità civile ma anche ricercatori e scienziati impegnati in importanti progetti di ricerca….
[ continua 12 ]
NOTIZIARIO: Anno 1, Numero 1; FEBBRAIO 2010
Notizie di rilievo: insieme per vincere (pagina 2), c’è un modo facilissimo per sostenerci (pagina 3), centinaia di medici tutti per noi (pagina 4) [ continua…]